Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (37ème volet)
Stéphane Forgeron, lors du précédent entretien, vous avez déclaré qu’au moins quatre problématiques peuvent être identifiées face à la gestion du Covid-19 pour les personnes déficientes visuelles. Vous avez décrit l’enjeu de l’accès à l’information. Pouvez-vous nous présenter les autres problématiques pour cette population et d’autres personnes vivant avec un handicap ?
Sans le moindre caractère exhaustif, les autres enjeux sont les suivants :
II – L’accès au télétravail et au téléenseignement :
L’inaccessibilité de la plupart des logiciels et des plateformes numériques résulte en une difficulté accrue pour les Français avec un handicap visuel de poursuivre leur scolarité, une formation qualifiante ou une activité professionnelle dans des conditions acceptables. Ce problème structurel peut difficilement être résolu dans l’urgence d’une crise sanitaire.
Il s’agit d’une discrimination d’accès bien connue depuis une vingtaine d’années, laquelle n’a pas été traitée en amont par les pouvoirs publics ni par les associations censées représenter les personnes handicapées. De ce fait, les risques de décrochage scolaire et d’impact négatif sur la carrière de la personne déficiente visuelle viennent s’ajouter aux préoccupations sanitaires (ex. santé physique et mentale, vie sociale).
Les parents d’enfants handicapés ne sont pas préparés à se substituer à un enseignant, et ce d’autant plus que le matériel pédagogique n’est pas toujours accessible numériquement aux élèves. Le recours à Zoom ou à tout autre dispositif de visioconférence n’a pas été prévu pour que les déficients visuels puissent suivre les cours à distance (ex. perte de concentration, apprentissage non testé avant cette pandémie, enseignants non formés à une nouvelle approche). Par exemple, l’enseignant ne peut pas se rendre compte que l’élève handicapé est en grande difficulté. Et dans les pays en voie de développement, les problèmes sont décuplés[1].
III – La stigmatisation des personnes handicapées :
Les discours officiels ont insisté sur le caractère à risque des personnes handicapées, sans expliquer les facteurs rendant ces dernières particulièrement sujettes à la transmission du Covid-19. On se demande, par exemple, en quoi le système immunitaire d’une personne sourde ou non-voyante est-il différent face à ce coronavirus qu’une personne sans handicap, toutes choses égales par ailleurs ! D’autant plus qu’un tel discours officiel n’est pas accompagné de mesures concrètes pour les personnes handicapées.
Le risque premier est de renforcer la stigmatisation des personnes handicapées, en légitimant le fait d’associer le handicap à la maladie. Les personnes aveugles et malvoyantes en ont d’ailleurs souffert, avec une difficulté accrue pour se déplacer dans un espace public inaccessible : la promiscuité avec une personne handicapée est devenue trop ” risquée “, ce qui limite les aides ponctuelles que pouvaient recevoir les personnes déficientes visuelles (ex. traverser une rue, guidage dans un supermarché, …). Cette stigmatisation est d’autant plus pernicieuse que les personnes déficientes visuelles utilisent en majorité le toucher pour les actes du quotidien. Cela limite de fait leur autonomie et leur accès aux ressources essentielles.
Les mesures de sécurité publique telles que la distanciation sociale / physique perturbent de manière disproportionnée la fourniture de prestations aux personnes handicapées, qui dépendent souvent d’une assistance / aide humaine pour la livraison de nourriture, de médicaments et de soins personnels. Les mesures de protection pour cette population devraient être approuvées et priorisées à l’échelon local, y compris les services de livraison à domicile de nourriture[2] (ex. fenêtres de livraison prioritaires).
La Corée du Sud a bien géré cette pandémie en évitant un confinement de sa population. Cependant, les Coréens handicapés ont été confrontés à la stigmatisation[3] par la population, et bien souvent non pris en compte dans les mesures de protection préconisées par le Gouvernement (ex. distanciation sociale, isolement des cas positifs). Les contacts physiques sont inévitables, de telles consignes n’ayant aucun sens pour les personnes déficientes visuelles ou toute autre catégorie nécessitant la présence d’une aide humaine.
À titre d’illustration, les personnes avec un handicap intellectuel, dont la plupart vivent dans des logements avec un accompagnement, requièrent une surveillance constante avec nécessité d’une aide humaine pour les actes de la vie quotidienne. Or, l’absentéisme récurrent de soignants pour s’occuper de cette population s’est notoirement accentué avec cette crise sanitaire, en général issus de minorités ethniques et employés occasionnellement et par plusieurs agences d’intérim. Livrées à elles-mêmes, ces personnes vivant avec un handicap intellectuel ont été confrontées à des difficultés pour se laver, s’habiller, se nourrir et aller aux toilettes. Comme l’épidémie de coronavirus s’intensifiait, de nombreux soignants ont préféré annuler des temps partiels de travail auprès de cette population, sans plan d’urgence de l’État pour remédier à cette situation critique. La pénurie de main-d’œuvre pour accompagner cette population était déjà prégnante avant cette pandémie.
En outre, s’occuper des personnes handicapées dans ce pays n’est pas très valorisant : la stigmatisation est exacerbée par les mentalités en raison de leurs déficiences et de leur apparence physique (citoyens de seconde zone). La marginalisation existe à l’école, dans le monde du travail et dans la société coréenne. La culture coréenne d’homogénéisation de sa population empêche les citoyens handicapés de participer équitablement à la vie de la cité. En Corée du Sud, il n’existe pas de loi anti-discrimination[4].
IV – L’accès aux soins :
La crise du Covid-19 est un problème sanitaire, lequel s’est amplifié par le manque de moyens dans les hôpitaux publics français pour accueillir les personnes infectées. Le manque de lits de réanimation est toujours la principale cause invoquée dans les mesures de confinement et/ou de couvre-feu. Ce manque de places en réanimation a entraîné des consignes de tri des malades pendant le premier confinement[5].
À travers une rhétorique empruntant des éléments guerriers, le gouvernement français a insisté sur l’inéluctabilité de certains sacrifices. Parallèlement, plusieurs associations de personnes handicapées ont alerté sur le triage en réanimation, où les personnes considérées comme ” trop vulnérables ” n’étaient pas intubées[6]. Parmi elles se trouvent les personnes handicapées, sans qu’aucun facteur de comorbidité n’ait été établi (préjugés du monde médical et dé-priorisation de leur accès aux mesures de prévention, de dépistage et de traitement du Covid-19).
Dès lors, il s’agit d’une discrimination directe relevant de la survie. La gravité de cette décision est révélatrice de l’amalgame entre handicap et maladie (modèle social versus modèle médical du handicap), mais aussi de l’atteinte directe à la dignité et à la valeur de la personne handicapée. Il s’agit d’un problème culturel et structurel, pour au moins deux raisons :
- le manque de formation du personnel soignant et paramédical face à la question du handicap et de sa distinction de la maladie ;
- la marginalisation des vies des personnes handicapées.
Pour l’OMS[7], bien que les personnes handicapées aient les mêmes besoins de soins de santé que les autres, elles sont :
- deux fois plus susceptibles de trouver les compétences et les installations des prestataires de soins de santé inadéquates ;
- trois fois plus susceptibles de se voir refuser des soins de santé ;
- quatre fois plus susceptibles d’être mal traitées en matière de santé.
D’après les autorités sanitaires américaines, les personnes semblent présenter un risque plus élevé de maladie grave due au Covid-19 si elles sont confrontées à des problèmes chroniques de santé ; les adultes handicapés sont trois fois plus susceptibles d’avoir des maladies cardiaques, des problèmes cardio-pulmonaires, le diabète ou le cancer que les adultes sans handicap[8]. Le handicap est plus répandu chez les Afro-Américains[9] (25%).
Le fait de vivre avec un handicap n’expose pas en soi ces personnes à un risque plus élevé d’infection. En revanche, elles sont davantage en danger en raison de la discrimination et des obstacles à l’information, aux services sociaux, aux soins de santé, à l’inclusion sociale et à l’éducation.
Par ailleurs, le Covid-19 présente un risque accru pour les personnes handicapées en raison du manque de plans de préparation aux urgences[10], de communication et de soins de santé accessibles. Les services de santé sont souvent inaccessibles : inaccessibilité du cadre bâti, manque de compréhension du handicap par le personnel soignant, absence de formation, etc.[11] En France, nombre de personnes se déplaçant avec un fauteuil électrique doivent se rendre aux urgences pour une simple grippe en raison de l’inaccessibilité de la plupart des cabinets médicaux. Cette situation n’est pas considérée comme une discrimination dans ce pays. En période de pandémie, ces mêmes personnes ne peuvent plus du tout se soigner en raison de la saturation du système hospitalier et du risque accru d’être contaminées (premier foyer d’infection en France – février 2021). Les informations sur la santé sont rarement présentées dans un format accessible aux enfants et aux adultes handicapés (ex. en braille, facile-à-lire-et-à-comprendre).
Partout dans le monde, la recherche montre que les personnes handicapées sont plus susceptibles :
- de vivre dans la pauvreté[12], y compris dans les pays riches ;
- d’être au chômage pendant de longues périodes[13], parfois toute leur vie ;
- d’être socialement plus isolées[14].
De tels facteurs dégradent leur état de santé au cours d’une pandémie. Les conséquences des pandémies précédentes montrent que les inégalités en matière de santé s’aggravent pendant les épidémies. Cela signifie que sans politiques proactives pour protéger les personnes handicapées, y compris celles vivant dans la cité, un écart croissant sera à observer en termes d’impacts socio-économiques et sanitaires pour les personnes avec et sans handicap.
Enfin, il convient de ne pas oublier que les aidants et proche-aidants des personnes handicapées doivent être également protégés en cas de pandémie[15]. Bien que leurs interventions soient effectuées au domicile de la personne vivant avec un handicap, ils courent tout autant de risques d’être infectés par le virus que les soignants dans un hôpital : pour aider ces personnes, ils n’ont pas d’autre choix que de s’affranchir de la distanciation physique.
Pendant le premier confinement en France, la pénurie d’équipements de protection et la priorisation du personnel de santé en première ligne ont fait courir des risques importants à des travailleurs précaires, à savoir ceux qui étaient l’unique soutien de personnes handicapées pour les activités de la vie quotidienne. En cas de nécessité que ces travailleurs soient mis à l’isolement pour protéger leur entourage, des alternatives doivent être prévues pour prendre le relais : pour les personnes handicapées, il s’agit d’une question de vie ou de mort.
[1] BANNINK MBAZZI, F., NALUGYA, R., KAWETA, E., NIMUSIIMA, C., KING, R., van HOVE, G. & SEELEY, J. (2021). The Impact of COVID-19 Measures on Children with Disabilities and their Families in Uganda, Disability & Society.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1867075 (dernière consultation le 7 mars 2021)
[2] JUMREORNVONG, O., TABACOF, L., CORTES, M., TOSTO, J., KELLNER, C. P., HERRERA, J. E. & PUTRINO, D. (2020). Ensuring Equity for People Living with Disabilities in the Age of COVID-19, Disability & Society, 35:10, 1682-1687.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1809350 (dernière consultation le 7 mars 2021)
[3] LEE, S. & KIM, J. (2020). A Country Report: Impact of COVID-19 and Inequity of Health on South Korea’s Disabled Community during a Pandemic, Disability & Society, 35:9, 1514-1519.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1809352 (dernière consultation le 7 mars 2021)
[4] PARK, J. Y. (2017). Disability Discrimination in South Korea: Routine and Everyday Aggressions toward Disabled People, Disability & Society 32 (6): 918-922.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2017.1321223 (dernière consultation le 7 mars 2021)
[5] https://blogs.mediapart.fr/elena-chamorro/blog/010520/ils-ont-le-regard-qui-tue-vip-vs-rip (dernière consultation le 7 mars 2021)
[6] Site Handi-Social :
https://www.handi-social.fr/articles/actualites/validisme–covid-19–personnes-handicapees-sacrifiees–ces-morts-dont-on-ne-parle-pas-315504 (dernière consultation le 9 mars 2021)
[7] WHO (2020). Disabilities.
Lien : http://www.who.int/topics/disabilities/en/ (dernière consultation le 10 mars 2021)
[8] CDC (2020). Coronavirus Disease 2019 (COVID-19). Centers for Disease Control and Prevention.
Lien : https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/need-extra-precautions/people-with-disabilities.html (dernière consultation le 10 mars 2021)
[9] CDC (2020). Infographic: Adults with Disabilities: Ethnicity and Race. Centers for Disease Control and Prevention.
Lien : https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/materials/infographic-disabilities-ethnicity-race.html (dernière consultation le 11 mars 2021)
[10] CAMPBELL, V. A., GILYARD, J. A., SINCLAIR, L., STERNBERG, T. and KAILES, J. I. (2009). Preparing for and Responding to Pandemic Influenza: Implications for People with Disabilities. American Journal of Public Health 99 (S2): S294-S300.
[11] MACLACHLAN, M., MANNAN, H. and MCAULIFFE, E. (2011). Access to Health Care of Persons with Disabiities as an Indicator of Equity in Health Systems. Open Medicine: A Peer-Reviewed, Independent, Open-Access Journal 5 (1): e10-e12.
[12] KAVANAGH, A. M., KRNJACKI, L., BEER, A., LAMONTAGNE, A. D., and BENTLEY, R. (2013). Time Trends in Socio-Economic Inequalities for Women and Men with Disabilities in Australia: Evidence of Persisting Inequalities. International Journal for Equity in Health 12: 73.
Lien : https://equityhealthj.biomedcentral.com/articles/10.1186/1475-9276-12-73 (dernière consultation le 11 mars 2021)
[13] MILNER, A., LAMONTAGNE, A. D., AITKEN, Z., BENTLEY, R., and KAVANAGH, A. M. (2014). Employment Status and Mental Health among Persons with and without a Disability: Evidence from an Australian Cohort Study. Journal of Epidemiology and Community Health 68 (11): 1064-1071.
[14] KRNJACKI, L., EMERSON, E., LLEWELLYN, G., and KAVANAGH, A. M. (2016). Prevalence and Risk of Violence against People with and without Disabilities: Findings from an Australian Population-Based Study. Australian and New Zealand Journal of Public Health 40 (1): 16-21.
Lien : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/1753-6405.12498 (dernière consultation le 12 mars 2021)
[15] DICKINSON, H., CAREY, G. & KAVANAGH, A. M. (2020). Personalisation and Pandemic: An Unforeseen Collision Course?, Disability & Society, 35:6, 1012-1017.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1772201 (dernière consultation le 13 mars 2021)
