Les Enjeux de la Conception Universelle en Entreprises – Partie 33

Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (33^ème volet)

Stéphane Forgeron, reprenons l’analyse de la gestion de cette crise sanitaire vis-à-vis des populations vulnérables à l’étranger, et le lien avec l’inclusion par le développement de territoires résilients.

Autant au début de cette pandémie les scientifiques disposaient de peu d’informations sur ce virus ; autant onze mois après les premiers confinements en Europe (Nord de l’Italie) les connaissances se sont affinées. Ce coronavirus est extrêmement contagieux, voire aussi grave que le virus Ebola pour les personnes très âgées, et au départ les spécialistes estimaient qu’il s’agissait d’une maladie plutôt pulmonaire sur des patients ayant des pathologies vasculaires chroniques (ex. hyper-tension artérielle, obésité, diabète).

Les scientifiques échangent en permanence sur les avancées médicales liées aux maladies infectieuses pour partager de la connaissance et faire des préconisations aux autorités sanitaires et politiques. À l’inverse, les décisions prises par des gouvernants (ex. France, Espagne) sont rarement analysées, évaluées, partagées et comparées avec d’autres pays en termes d’efficacité ou d’impacts négatifs sur les populations vulnérables (ex. personnes handicapées vivant à domicile[1] avec des besoins de soins comme la kiné et de s’alimenter), ainsi que de bonnes pratiques à mettre en place, ces dernières n’étant jamais associées aux choix les concernant[2], voire sont purement et simplement oubliées par les pouvoirs publics.

Des décisions prises au nom d’un état d’urgence sanitaire à destination de l’ensemble de la population d’un pays peuvent durablement pénaliser les catégories les plus à risque (absence d’accompagnement, troubles cognitifs et physiologiques) tout en prétendant les protéger, sans même chercher à comprendre leurs besoins à court terme ni même apporter des solutions opérationnelles pragmatiques pour surmonter une telle crise. Par exemple, la France ne dispose pas de données sociales sur les malades du Covid-19 contrairement au Royaume-Uni et aux États-Unis, virus frappant d’abord les catégories les plus pauvres, en raison notamment :

1. d’une plus grande promiscuité des lieux d’habitation, lesquels augmentent le risque d’infection ;
2. de professions très exposées socialement (ex. abattoirs, ateliers de fabrication) ne pouvant pas être en télétravail ;
3. d’individus avec des co-morbidités (ex. surpoids, diabète, dépendance envers des substances toxiques) ;
4. de personnes qui consultent peu des médecins.

Il s’agit avant tout d’une maladie des personnes très âgées (plus de 80 ans) et de celles vivant dans une grande précarité, dont les personnes handicapées. 

Depuis 2019, la Loi fédérale américaine sur la préparation aux pandémies et la promotion de l’innovation doit prendre en compte les besoins de santé publique et médicaux des personnes à risque. Cette loi définit les personnes à risque tels les enfants, les femmes enceintes, les personnes âgées et les personnes handicapées en cas d’une urgence de santé publique.

L’Agence Fédérale américaine de Gestion des Urgences (la FEMA) n’a pas pour mission de faire à la place des collectivités locales. En revanche, la FEMA :

1. fixe un cadre de référence (ou vision stratégique) pour anticiper[3] une catastrophe ;
2. met à la disposition des élus locaux des outils (ex. accompagnement, formations) pour construire une stratégie locale et des plans de résilience urbaine inclusive au regard des risques identifiés à l’échelle d’un territoire.

La stratégie nationale américaine de sécurité sanitaire 2019-2022 fournit une vision pour renforcer la capacité des États de cette Fédération à prévenir, détecter, évaluer, préparer, atténuer, répondre et se remettre de catastrophes et de situations d’urgence. Cette stratégie décrit des actions concrètes pour améliorer la préparation et adapter les capacités opérationnelles d’une zone, afin de faire face aux menaces nouvelles et en évolution, par une gouvernance renforcée (organisation, pilotage, systèmes d’informations, contrôles périodiques, évaluations des plans). À travers cette crise sanitaire très grave que traverse les États-Unis (plus de 361.000 morts au 6 janvier 2021) depuis la pandémie de grippe espagnole un siècle plus tôt, le président des États-Unis a peu de pouvoirs sur les gouverneurs dans chaque État, si ce n’est celui de remettre en cause dans les médias les décisions prises localement et ralentir les actions de la FEMA. Les USA disposaient de tous les instruments pour affronter sereinement une telle crise sanitaire, mais l’échec de la gestion de cette pandémie est à attribuer d’abord à un éclatement entre les autorités politiques et les administrations chargées de contrôler l’épidémie sur le terrain avec des injonctions paradoxales à l’échelle nationale (ex. prises de positions non scientifiques).

Cette loi (titre II, article 203) relative aux dispositifs régionaux de préparation et d’intervention en cas d’urgence sanitaire :

• exige que le gouvernement fédéral donne des instructions spécifiques aux hôpitaux et aux systèmes de santé locaux pour être en mesure de répondre à une attaque bioterroriste, à une épidémie de maladie infectieuse émergente ou à une pandémie ;
• a été rédigée en tenant compte des enseignements tirés de l’épidémie du virus Ebola en 2014 alors que les États-Unis n’ont pas été impactés par ce virus ;
• met en place des processus pour améliorer la coordination entre le gouvernement et les intervenants en santé publique dans chaque État.

À San Francisco, la maire London BREED a suivi un cap à travers une stratégie de résilience urbaine inclusive décidée des années auparavant, en tenant compte – en amont de la propagation de ce virus – des populations vulnérables pour les isoler tout en mettant à disposition un large éventail de prestations afin qu’elles puissent vivre dignement, et notamment supporter tant sur le plan humain que psychologique un confinement dans la durée. Cette stratégie déclinée en plans d’actions a été testée au préalable avec les différents acteurs locaux susceptibles d’être mobilisés à tout moment en cas de crise pandémique. Les décisions prises ont été cohérentes depuis fin janvier 2020, tant dans les discours que dans les actes, par une communication de crise claire, efficace, ciblée et compréhensible par le plus grand nombre en différentes langues et dans divers formats, dont le français. Résultat : 203 décès au 3 janvier 2021 dans le comté de San Francisco.

La stratégie de San Francisco repose sur la démocratie citoyenne et participative pour les élus et les corps intermédiaires (ex. associations de personnes âgées) en termes d’engagement (forte implication des habitants dans la vie de la cité) et de responsabilisation de l’ensemble de la collectivité (ex. ne pas infantiliser les citoyens[4]). Les habitants de cette ville ont la culture de participer à la gouvernance locale et de s’impliquer pour changer la société dans leur vie quotidienne. Les personnes handicapées se sentent des citoyens à part entière avec des droits et des devoirs formant un collectif dans l’optique de trouver des réponses sur tous les aspects de la vie quotidienne.

San Francisco a anticipé cette épidémie dès le 20 janvier 2020, tandis que cette ville n’a pas été confrontée à la moindre crise sanitaire ces 50 dernières années. Dès qu’un risque est identifié de nature à impacter la population, les autorités locales cherchent à apporter des réponses cohérentes et ciblées (ex. héberger les sans domicile fixe dans des refuges, apporter des réponses aux personnes handicapées par l’activation d’une gamme de prestations) en associant les habitants dans les quartiers, à travers une démarche permanente de dialogue et d’amélioration continue, de remise en cause (ce qui n’a pas fonctionné lors d’une précédente crise) et de prévention des risques. L’adhésion aux décisions politiques locales se fait naturellement.

Toutefois, la recherche[5] montre qu’à l’échelle internationale les expériences des personnes handicapées pendant et après une catastrophe majeure sont rarement analysées (ex. préparation aux situations d’urgence, perceptions de la vulnérabilité). En effet, les conséquences de la vulnérabilité sont peu évaluées pour anticiper une situation d’urgence sur la sécurité des habitants (évacuations), la communication (prise en compte de toutes les populations), le logement (accessibilité), les transports (accessibilité) et les difficultés financières (grande pauvreté de nombre de personnes handicapées). Un manque de préparation de la collectivité ainsi que des structures insuffisantes et non formées pour aider les personnes handicapées dans les phases d’intervention en cas de catastrophe ou de rétablissement augmentent considérablement l’exposition aux risques. La gestion de la préparation aux situations d’urgence doit s’engager avec les personnes handicapées d’un territoire par des politiques inclusives pour que celles-ci soient efficaces.

Quatre enseignements majeurs sont à tirer dans les pays ayant bien géré cette crise sanitaire, lesquels restent néanmoins vigilants sur la possibilité d’une deuxième vague épidémique :

• Sur la capacité intrinsèque des systèmes de santé à faire face à un tel choc : l’intégration de systèmes d’informations de santé efficaces (ex. production de statistiques fiables avec un degré de granularité très poussé, tracking des personnes infectées et des cas contacts), de mécanismes de financement permettant de mobiliser rapidement des ressources (tests, masques, vaccins) et d’une bonne gouvernance des personnels de santé détermine la capacité d’un système de santé à absorber et à s’adapter aux situations d’urgence (volonté dans des pays d’éviter un nombre élevé d’hospitalisations par une prise en compte très en amont de la propagation du virus).
• Sur l’information de la population : la propagation de fausses données et la désinformation constituent un défi majeur non résolu à ce jour par nombre de gouvernements, mais de nature à être contrées facilement par une communication de crise transparente et lisible par le plus grand nombre, laquelle crée à son tour l’adhésion.
• Sur la confiance : celle des patients, des professionnels de santé et de la société dans son ensemble est d’une importance capitale pour faire face à une crise sanitaire, sans faire de confusion entre la prudence (ex. port du masque) et une gestion par la peur (ex. quotidiennement des messages du style ” il faut serrer la vis “).
• Sur la prise en compte en amont des populations vulnérables : l’organisation de la société (prestations, déplacements, soutien) doit permettre au quotidien que leur dignité soit assurée (compréhension des personnes handicapées[6]) afin d’éviter toute discrimination / exclusion avec le reste de la population.

Dans les pays ayant bien géré la première vague du Covid-19 (ex. Japon, Corée du Sud, Allemagne, Autriche, Vietnam, Thaïlande, Norvège, Suède[7], Danemark), les autorités sanitaires ont tout fait en phase amont pour ne pas être débordées par un afflux de patients infectés par ce virus, évitant à la fois la propagation exponentielle de ce coronavirus et la saturation des hôpitaux. La stratégie de ces pays, basée sur la prévention des risques, a permis globalement de protéger les personnes les plus vulnérables en expliquant à la population – par une communication pédagogique et transparente – de quelle manière adapter son comportement dans les lieux clos (ex. pièces fermées non ou mal ventilées).

Des gouvernements ont mis en place une cartographie des situations à risque, en informant les habitants de quelle manière vivre ces différentes situations, et en dehors de ces situations laisser les gens vivre normalement (ex. la jeunesse). Dans d’autres pays où la gestion a été chaotique, les gouvernements ont fait des injonctions paradoxales en communiquant à la population de ne pas ” baisser les bras ” et d’être vigilante, sans en expliquer les raisons. En effet, le niveau de risque n’est pas explicité dans un langage clair en direction de la population pour que celle-ci adapte son comportement en fonction des situations les plus à risque (ex. restaurants d’entreprise, aidants à domicile sans masque). Les autorités sanitaires ne se sont jamais adressées aux personnes handicapées pour formuler des préconisations.

Les pays du Nord de l’Europe ont, par exemple, adopté une approche reposant sur :

1. un comportement responsable de la population (respect de la distanciation physique) sans mesures coercitives ;
2. une écoute attentive des élus locaux en vue de répondre aux besoins des populations à risque (confiance mutuelle dans les décisions et culture du consensus) ;
3. la transparence de l’information et la pédagogie (ex. incitation pour que la population se promène dans des espaces aérés) ;
4. des mesures décidées sur la base des faits scientifiques par l’exploitation des données médicales afin d’éviter tout excès de zèle (garantir les libertés fondamentales de la population).

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[1] CREWS, D. E. et ZAVOTKA, S. (2006). Aging, Disability and Frailty: Implications for Universal Design. Journal of Physiological Anthropology, 25 (1) 113-118.

[2] REEVE, D. (2006). Towards a Psychology of Disability: The Emotional Effects of Living in a Disabling Society. In D. Goodley and R. Lawthom (eds.), Disability and Psychology: Critical Introductions and Reflections, Basingstoke: Palgrave, 94-108.

[3] CRÉMIEUX, A.-C. (2009). Gouverner l’imprévisible : Pandémie grippale, SRAS, crises sanitaires, Ed. Lavoisier.

[4] BRUCKNER, P. (1996). La tentation de l’innocence, Ed. Le Livre de Poche.

[5] PHIBBS, S., GOOD, G., SEVERINSEN, C., WOODBURY, E. & WILLIAMSON, K. (2015). Emergency Preparedness and Perceptions of Vulnerability among Disabled People Following the Christchurch Earthquakes: Applying Lessons Learnt to the Hyogo Framework for Action. Australasian Journal of Disaster and Trauma Studies, 19:37-46.

[6] OLIVER, M. (2009). Understanding Disability: From Theory to Practice. 2nd Edition. London: Palgrave/Macmillan.

[7] Les autorités suédoises rappellent que les statistiques produites sur le Covid-19 comptabilisent les décès survenus à la fois en maison de retraite, au domicile et à l’hôpital, ce qui n’est pas le cas dans nombre de pays.