Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (19ème volet)

Monsieur Forgeron, depuis le prisme de la France et certainement en raison du manque de connaissances des politiques publiques en vigueur outre-Atlantique, les États-Unis semblent peu se préoccuper des personnes handicapées et autres populations vulnérables : USA = pays capitaliste ou néolibéral. Aussi, pourquoi les Américains prennent-ils autant en considération les personnes vulnérables dans la planification des catastrophes ?

En 2005, les personnes handicapées, celles ayant une maîtrise limitée de l’anglais et les familles avec enfants en bas âge ont été touchées de manière bien plus importante que le reste des habitants par l’ouragan Katrina à la Nouvelle-Orléans. Dans une grande confusion au regard de l’impact sans précédent de cette catastrophe, il était demandé à des personnes se déplaçant en fauteuil roulant d’abandonner cet équipement de mobilité pour les évacuations en bus. De même, ces personnes n’étaient pas prioritaires dans les longues files d’attente pour un transfert dans des bus non accessibles, vers des refuges non accessibles.

La loi adoptée après Katrina[1] aux États-Unis oblige la FEMA et d’autres organismes (ex. Agence des Services Humains, Directions de la Santé Publique) à mettre en place les mesures adéquates dans les plans de résilience urbaine pour prendre en compte de manière opérationnelle ces populations à risque[2].

C’est la raison pour laquelle le concept d’inclusion[3] est utilisé par le recours à la conception universelle. Cela s’est traduit entre autre par la création d’un poste de coordonnateur des personnes handicapées au sein de la FEMA et localement dans chaque État / comté / ville. L’Agence des Services Humains[4] gère les programmes en direction des populations à risque (ex. Direction des Services pour les Personnes âgées, Services de Soutien à Domicile, de Protection de l’Enfance, de Protection des Adultes), ce qui lui permet d’acquérir une connaissance détaillée des citoyens, tant quantitativement que qualitativement, pour fournir des services ciblés en cas de catastrophe (ex. enfants avec la nécessité d’un regroupement familial).

Les efforts fédéraux[5], étatiques[6] et locaux[7] d’assistance en cas de catastrophe pour les populations vulnérables sont évalués[8] : analyse des plans opérationnels d’urgence, procédures, fixation des objectifs pour les responsables des urgences étatiques et locaux, formations aux urgences sur l’intégration du handicap, etc. L’objectif pour chaque comté / ville est de disposer des moyens et des ressources pour permettre aux planificateurs de la santé publique de tenir compte des populations ayant des besoins spécifiques dans leurs efforts de préparation aux situations d’urgence. En effet, les expériences relatives aux catastrophes majeures (ex. attaques du 11 septembre 2001[9], ouragans Katrina et Rita) ont montré que les plans de préparation aux urgences sont insuffisants pour répondre aux problèmes spécifiques des populations vulnérables. 

Pouvez-vous nous donner des exemples de réponses à des situations d’urgence recourant à la conception universelle ?

Le meilleur exemple est la mise en place de refuges (ou abris) permanents en cas de catastrophes. Ces installations n’existent pas en France faute de stratégies de résilience urbaine. Ces abris sont très développés en Californie, notamment dans la Baie de San Francisco[10], et peuvent être ouverts à tout moment dans des délais très courts (ex. tremblement de terre, pandémie), avec une organisation testée annuellement.

D’une manière générale, les populations à risque sont peu prises en compte dans les plans de résilience, si ce n’est dans des plaquettes de communication faisant office de stratégies de résilience. Pour autant, la responsabilité de tout gouvernement est de protéger tous les résidents et visiteurs sans exception d’un territoire. Le 15 mars 2020 à 8 heures du matin, jour du premier tour des élections municipales en France, tous les hôtels ont été fermés en quelques heures sur décision gouvernementale alors que le virus circulait et qu’il était demandé aux gens de ne pas aller se promener. Des milliers de touristes étrangers se sont retrouvés à la rue avec leurs valises sans la moindre solution de repli, si ce n’est se rendre à l’aéroport (lieu confiné avec une forte concentration de population) dans l’espoir de prendre le premier vol de retour vers leur pays d’origine. L’Espagne a laissé une partie des hôtels ouverts pendant une dizaine de jours dans les zones touristiques, afin que les touristes repartent dans leur pays sans être à la rue.   

Aussi, sans plan de résilience anticipant cette situation, beaucoup de personnes peuvent devenir vulnérables en très peu de temps. Et une telle décision – sans prendre en compte la diversité humaine – peut être dramatique pour nombre de personnes handicapées. La fourniture d’abris d’urgence en cas de catastrophe ou de situation d’urgence aux États-Unis (ex. pour les personnes vivant dans la rue en cas de pandémie) est un moyen essentiel de répondre à cette responsabilité. Ces abris temporaires sont parfois gérés par des entités gouvernementales dans ce pays, mais en général les refuges sont exploités pour un État ou un gouvernement local par un tiers, souvent la Croix-Rouge américaine. L’accès pour Tous à ces refuges est une question d’égalité des droits.

La loi américaine[11] exige que les refuges offrent un égal accès pour tous les habitants, y compris en termes de sécurité, de nourriture, de services, de confort, d’information, … En s’appuyant sur la conception universelle, la planification est un facteur-clé de respect de ces droits pour les résidents handicapés et autres populations vulnérables. Ci-après quelques exemples :

1/ L’égalité d’accès aux refuges :

Des besoins différents du reste de la population liés à un handicap ne peuvent être satisfaits en cas d’urgence ou de catastrophe sans une planification efficace. Si la santé d’une personne est mise en danger par manque de médicaments vitaux devant être réfrigérés, sûrs et sécurisés, un refuge d’urgence lui sera de peu d’utilité à moins qu’elle n’ait accès aux traitements prescrits habituellement, par un moyen de les conserver et de les stocker dans les conditions requises.

Pour assurer un accès égal aux personnes handicapées, une planification efficace nécessite au moins de respecter deux étapes :

  1. Identifier les besoins liés aux handicaps des résidents et des visiteurs susceptibles d’être hébergés dans un refuge ;
  2. Prendre les dispositions préalables nécessaires pour répondre à ces besoins en cas d’urgence ou de catastrophe.

Le moyen le plus efficace pour les gestionnaires des urgences et les exploitants des refuges de s’assurer que la planification répondra aux besoins des personnes vulnérables localement est d’impliquer les membres des quartiers représentant une grande variété de handicaps et autres limitations fonctionnelles dans le processus de planification.

Les besoins et problèmes sont identifiés, et une solution doit être apportée en faisant travailler ensemble des groupes utilisateurs de personnes. De même, ces problèmes sont susceptibles de prendre une autre forme avec le temps, à mesure que les caractéristiques de la population évoluent dans les quartiers et que des changements se produisent dans les équipements, les nouvelles technologies, les médicaments, …

2/ L’accessibilité des refuges :

Les programmes d’hébergement doivent être rendus accessibles aux personnes handicapées. Les catastrophes sont difficilement prévisibles, mais grandement anticipables en termes de gestion des crises. Pour les autorités fédérales américaines, tout bâtiment identifié comme un abri d’urgence doit répondre aux besoins de base des tous les habitants, en fournissant un environnement sûr pour manger, dormir et assurer les besoins d’hygiène personnelle.

Pour autant, un abri d’urgence sera de peu d’utilité pour une personne utilisant un fauteuil roulant si celui-ci a été conçu par un architecte plus soucieux de l’esthétique que de son utilisabilité pour Tous (ex. marches à l’entrée, toilettes non accessibles). Aussi, ces programmes d’hébergement d’urgence ne doivent pas exclure les populations vulnérables[12].

Des listes de contrôles existent s’appuyant sur des outils d’évaluation[13] pour garantir que les abris d’urgence permettent un accès à tous :

  1. une liste de contrôles préliminaires aide les gestionnaires des urgences et les exploitants d’abris à évaluer si une installation physique possède toutes les caractéristiques pour accueillir les populations vulnérables dans de bonnes conditions humaines ;
  2. une liste de contrôles plus détaillée permet d’identifier et d’éliminer les obstacles les plus courants.

3/ Les critères d’éligibilité pour l’accès à deux catégories de refuges :

  1. Les refuges de soins de masse pour la population dite générale ;
  2. Les refuges pour résidents avec des besoins spécifiques ou médicalisés, lesquels offrent un niveau accru de soins aux personnes médicalement fragiles.

Les abris de soins de masse[14] peuvent être très utiles en cas de pandémie afin de ne pas engorger les hôpitaux et trouver des solutions d’hébergement temporaire de repli pour les personnes dormant dans la rue. Quant aux abris médicalisés, ceux-ci sont destinés à accueillir des personnes nécessitant des soins médicaux fournis habituellement par du personnel médical qualifié à l’hôpital.

Majoritairement les personnes handicapées doivent être hébergées dans des centres de soins de masse. En effet, les responsables des urgences et les exploitants de refuges supposent à tort que ces personnes doivent être hébergées dans des abris spécifiques ou médicalisés, pour la simple raison qu’elles sont étiquetées  » handicapées « .

Cependant, la plupart des personnes handicapées ne sont pas médicalement fragiles. L’ADA (ou loi américaine de référence sur les personnes handicapées) exige que ces populations soient hébergées dans le cadre le plus inclusif correspondant à leurs besoins. Ainsi, il est recommandé que les personnes handicapées soient hébergées avec leur famille, leurs amis ou leurs voisins dans des abris de soins de masse[15].

Pour se conformer à la loi sur le handicap, les gestionnaires des urgences et les exploitants de refuges doivent prévoir d’héberger les personnes vulnérables dans des centres de soins de masse dédiés à la population générale, y compris pour celles ayant des besoins de soins (ex. médicaments, équipements et services de soutien). Ces gestionnaires et exploitants doivent également veiller à ce que les critères d’admissibilité aux refuges de soins de masse ne constituent pas une mesure discriminatoire de filtrage pour orienter les personnes handicapées sans besoins d’une prise en charge médicalement justifiée vers d’autres structures d’urgence.

L’objectif est de respecter les droits civiques (ou dignité) des personnes handicapées à faire des choix sur les hébergements d’urgence. Désigner ou prévoir des refuges d’urgence spécifiquement pour une catégorie de la population expose les autorités locales à des procès pour discrimination. Exiger que les personnes avec un handicap spécifique (ex. autisme, intellectuel) soient placées automatiquement dans de tels refuges va à l’encontre d’une société inclusive[16].

En conséquence, les refuges de soins de masse doivent être en capacité d’accueillir les personnes handicapées à l’instar de tout autre citoyen sans handicap, même si elles ne sont pas accompagnées de leurs auxiliaires de vie (ex. pour les soins de santé de routine, pour les besoins d’hygiène corporelle) ou n’ont pas pu emporter dans la précipitation leurs aides techniques. Dès lors que des personnes vulnérables ne requièrent pas une assistance médicale renforcée, rien ne s’oppose à ce qu’elles soient dirigées vers des refuges de soins de masse.

Il est fait appel à la conception universelle pour intégrer les besoins des populations vulnérables dans l’aménagement de ces refuges (ex. services de soutien pour les activités quotidiennes), à moins que cela n’impose une charge financière et administrative excessive démontrable. La conception universelle tend à apporter des solutions pragmatiques acceptables pour tous, une assistance humaine pouvant être fournie par des bénévoles formés à cet effet en cas de catastrophe (ex. un membre de la famille). Des modifications raisonnables doivent être mises en œuvre concernant les politiques, pratiques et procédures – lorsque cela s’avère nécessaire – pour éviter toute discrimination :

  • animal d’assistance pour accueillir les personnes qui utilisent des animaux en tant qu’aide pour compenser un handicap (tout animal formé par un centre agréé pour fournir une assistance à une personne handicapée) ;
    • accès aux cuisines pour les personnes ayant des problèmes de santé (ex. diabétiques pouvant requérir un accès immédiat à de la nourriture pour éviter de graves conséquences sur leur santé) ;
    • des dispositions relatives au sommeil pour répondre aux besoins liés à un handicap (différents modèles de lit pour faciliter par exemple le transfert en toute sécurité d’une personne en fauteuil sur et hors d’un lit) ; 
    • etc.

[1] https://www.congress.gov/bill/109th-congress/senate-bill/3721 (dernière consultation le 23 mai 2020)

[2] Exemple avec le Covid-19 : https://www.ada.gov/aag_covid_statement.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[3] Elaboration d’un plan de résilience en direction des personnes handicapées et âgées :

https://www.naccho.org/uploads/downloadable-resources/Capacity-Building-Toolkit-for-Aging-and-Disability-Networks-2-5-19.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[4] https://www.fema.gov/pdf/emergency/nrf/nrf-esf-06.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[5] Vision de la FEMA en direction des personnes handicapées : https://emilms.fema.gov/IS0368/DIS01summary.htm (dernière consultation le 23 mai 2020)

[6] Exemple détaillé du plan d’atténuation des risques du Comté de Dutchess de l’Etat de New York, situé au Nord de la ville de New York. Toutes les municipalités à l’échelle du comté ont participé à ce projet de planification des risques :

https://www.dutchessny.gov/Departments/Emergency-Response/Hazard-Mitigation-Plan.htm (dernière consultation le 23 mai 2020)

[7] Exemple du comté et de la ville de San Francisco exigeant la mise en place d’une Agence des Services Humains : https://sfdem.org/sites/default/files/FileCenter/Documents/837-ESF%206%20-%20Mass%20Care%2C%20Housing%2C%20and%20Human%20Services%20Annex.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[8] Exemple d’évaluation des programmes mis en place : https://www.gao.gov/assets/690/682556.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[9] http://www2.ku.edu/~rrtcpbs/resources/pdf/lessons_learned_from_the_world_trade_center_disaster.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[10] Plan régional de coordination des catastrophes de la Baie de San Francisco :

https://sfdem.org/ftp/uploadedfiles/DEM/PlansReports/SFRegionalEmergencyCoordinationPlan.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[11] https://www.law.cornell.edu/cfr/text/28/35.130 (dernière consultation le 23 mai 2020)

[12] www.ada.gov/pcatoolkit/chap7shelterchk.htm (dernière consultation le 23 mai 2020)

[13] https://www.ada.gov/pcatoolkit/chap7emergencymgmtadd1.htm (dernière consultation le 23 mai 2020)

[14] Exemple du Comté de Santa Clara dans la Baie de San Francisco (Californie) : https://www.sccgov.org/sites/oes/partners/Documents/mass-care-and-shelter-annex-05-2015.pdf (dernière consultation le 23 mai 2020)

[15] https://www.adapresentations.org/webinar.php?id=6 (dernière consultation le 23 mai 2020)

[16] Dispositions de la loi américaine très contraignantes :

https://www.ada.gov/2010_regs.htm (dernière consultation le 23 mai 2020)

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