Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (31ème volet)
Stéphane Forgeron, continuons sur l’analyse de la gestion de cette crise sanitaire en direction des populations vulnérables à l’étranger. Quelles sont les bonnes pratiques, dont la France pourrait s’inspirer, et quelles sont les erreurs à éviter en période de crise ?
Des pays confondent stratégie et improvisation, courant après cette pandémie[1] (ex. Espagne, Angleterre, Italie, Irlande, France), avec des impacts organisationnels et humains (sur les soignants, les patients, les EHHPAD) au travers d’une communication erratique et incohérente. Depuis septembre 2020, les Français sont les victimes de la maladie de la tribunite aiguë entre médecins qui se contredisent en permanence, voire se traitent de tous les noms d’oiseaux en direct sur des plateaux de télévision[2], dont la plupart ne sont pas des spécialistes en épidémiologie, avec chacun leurs hypothèses sur le coronavirus. Ils sont perçus tels des stars de télé réalité du Covid-19, sur une matière nécessitant beaucoup de compétences scientifiques[3] et de recul dans l’analyse de la situation.
Et les effets de cette crise sanitaire, devenue systémique[4], n’ont pas été pris en compte par les pouvoirs publics sur les personnes vulnérables, avec une dégradation sur leur santé mentale[5] (impacts sociaux, psychologiques et cognitifs) et sur leur fatigue morale. La communication, à savoir la manière dont la crise sanitaire est racontée et reprise dans les médias, est bien plus impactante que les décisions prises pour freiner la propagation de ce coronavirus. Trop d’importance est donnée au médical, à la santé pure, à la parole d’experts par des affirmations péremptoires anxiogènes sur la manière de gérer cette épidémie.
Or, pour gérer sereinement et efficacement une crise sanitaire, les décideurs politiques et les scientifiques qui les conseillent oublient que le soin ne constitue pas en soi le facteur le plus important pour lutter contre cette pandémie. Le comportement des citoyens, à savoir leur manière de fonctionner, est un élément déterminant, tant en extérieur que dans des lieux clos pour endiguer la propagation de ce virus. Dans certains pays les autorités sanitaires ont attendu que les gens soient contaminés en grand nombre (ex. France, Espagne) pour les prendre en charge (c’est trop tard), avec une carence culturelle en matière de prévention des risques. Et l’obligation (ex. de se confiner, de fermer les petits commerces) ne crée pas la confiance ; celle-ci est basée sur la capacité à expliquer les décisions pour susciter l’adhésion.
À titre d’illustration, le spot publicitaire validé par le ministère de la Santé montrant un élève qui sort de son lycée, interagit avec ses copains et fête l’anniversaire de sa grand-mère en sa compagnie, laquelle se retrouve aussitôt après en service de réanimation, est traumatisant. Au lieu de sensibiliser les jeunes sur l’utilité du port du masque dans l’optique de dédramatiser cette crise, le message renvoyé à la population est qu’il vaut mieux abandonner nos aînés, car si ces derniers décèdent ce serait la faute de leurs enfants ou petits-enfants. Cette culpabilisation à outrance de médecins et d’élus, qui se succèdent sur les plateaux de télévision en assumant leurs contradictions jour après jour, a angoissé la population, privilégiant la carte de l’émotion (climat de peur) et non celle de la raison (sur la base de données scientifiques objectives).
En matière de communication de crise, cette incapacité à expliquer les mesures prises a même engendré des thèses complotistes (sentiment qu’on ne dit pas la vérité aux Français), lesquelles se propagent plus vite que le virus sur les réseaux sociaux. Nombre de certitudes sont assénées sur les réseaux sociaux, à savoir le plus grand outil de désinformation et de division de la société. Ces thèses ne sont pas combattues dans les médias contrairement à d’autres pays (ex. Singapour).
De même, toute contestation de la parole officielle est jugée irresponsable – plus de place pour le débat – en dépit de décisions parfois incohérentes. Ainsi, en France, pendant le déconfinement les discothèques sont restées fermées mais pas les clubs échangistes ; pendant le deuxième confinement les petits commerces dits non essentiels n’ont pas pu ouvrir à l’exception des cavistes et des PMU. Conséquence : des décisions sont prises par des dirigeants politiques contre la population, et non avec la population[6] en cherchant son adhésion, sans comprendre le rôle majeur que joue la communication dans nos sociétés.
Peu de pays ont fait appel à des médecins dans les médias pour justifier des décisions difficiles pour la population (ex. confinement, couvre-feu, fermeture des écoles), afin d’éviter des comportements de mandarins, à savoir pour l’essentiel des hommes se croyant tout puissants, des sachants se contredisant quotidiennement sans la moindre humilité et demandant à la population qu’elle suive aveuglément leurs avis sans la moindre once de pédagogie. En effet, un tel comportement, de nature à affoler inutilement la population, a des conséquences néfastes sur les populations vulnérables[7] assimilables à de la maltraitance psychologique (impacts sur la santé physique et mentale des populations vulnérables). Une différence est à faire entre le jugement que les Français portent pour lutter contre la pandémie et les conférences de presse anxiogènes et culpabilisantes. La forme et le fond doivent fonctionner de pair, la communication recourant à la peur est contre-productive (ex. des décisions prises sur une base non scientifique créent de la colère).
Des clans se sont même créés par le recours à des néologismes : d’un côté, les rassuristes (ceux qui disent d’arrêter de vivre dans un climat de peur), dénonçant une communication trop anxiogène du gouvernement français sans expliquer les causes et les mécanismes de ce coronavirus[8], ainsi qu’une ” posture protectrice ” ; de l’autre, les alarmistes (ex. Conseil scientifique), affirmant que les Français ne respectent pas suffisamment les mesures sanitaires, qu’il faut ” serrer la vis ” par la culpabilisation[9]. Les uns et les autres se sont insultés sur les réseaux sociaux. Dès lors, il est devenu difficile d’avoir un débat serein et constructif entre ces deux camps : les alarmistes accusant les rassuristes de vouloir tuer des gens, les rassuristes accusant les alarmistes de vouloir tuer l’économie. Et au milieu de ces règlements de compte extrêmement violents par médias interposés, les Français ont dû se forger une idée sur un virus, dont la communauté scientifique est très divisée, situation unique parmi les pays développés.
Or, force est de constater que peu de chercheurs en épidémiologie ont été invités sur les plateaux de télévision. Traditionnellement, les débats étaient organisés hors médias ; aujourd’hui, ils se déroulent sur la place publique au café du commerce, d’où des confusions dans l’esprit des gens.
En médecine les divergences permettent de faire progresser la science ; par les divergences des hypothèses sont construites, et ensuite sont lancées des études pour confirmer ou infirmer ces hypothèses.
Pour autant, il convient de laisser le débat scientifique aux scientifiques, hors caméras et micros, et parler dans les médias lorsque des conclusions à peu près consensuelles se dégagent. Dans cette balance avantages / inconvénients, bénéfices / risques, il convient de trouver le bon curseur. Pour protéger les populations vulnérables, des pays ont réfléchi à la communication la plus pertinente à mettre en place par des messages simples, compris et acceptables socialement par l’ensemble des citoyens : se protéger soi-même pour protéger les autres, de petits sacrifices aujourd’hui éviteront de grands sacrifices demain.
En France, ces débats médiatisés nourrissent la suspicion. Même des économistes de renom vivant aux États-Unis se sont pris au jeu (ex. prix Nobel d’économie 2019) avec des propositions farfelues[10] sur la base de prédictions[11] ” pour permettre aux Français de retrouver leur famille lors des fêtes de fin d’année “. Au-delà du caractère généreux de telles réflexions ne correspondant pas à leur domaine de compétences ni sur aucun fondement médical validé, cette prédiction ne s’appuie même pas sur un scientifique reconnu dans le monde médical. Cette tribune se félicite notamment de la fermeture des salles de sport fin septembre 2020 dans les grandes villes françaises, ” véritables bouillons de culture “, sans la moindre preuve épidémiologique à l’appui et sans relever les bienfaits de la pratique sportive sur la santé physique et mentale des gens. Au regard de la complexité de ce coronavirus, toute ignorance vaut expertise. D’après les auteurs de cette tribune, une telle mesure aurait eu pour objectif principal de ” prendre de l’avance sur le virus “, en limitant les contaminations lors des rassemblements familiaux, alors que sa propagation s’est accélérée de manière exponentielle mi-octobre.
En conséquence, l’acceptabilité des mesures est un élément-clé de l’efficacité d’une politique sanitaire (ex. Allemagne, Suède) s’appuyant sur une communication cohérente et modeste. Toute injonction paradoxale ou mensonge sur la réalité d’une crise suscite incompréhension et défiance envers la classe politique (ex. forêts et plages fermées en mai 2020). La presse internationale a relevé que les élites politiques françaises fonctionnent avec un logiciel du passé, n’acceptant pas de reconnaître qu’elles se sont trompées de A à Z sur la gestion de cette crise et sur l’impréparation de notre système de santé à affronter une pandémie, fragilisant un peu plus une société très inégalitaire pendant le confinement (ex. les personnes avec enfants ayant vécu le confinement dans un studio sans balcon ou dans une maison avec jardin). Plus grave, ces « élites » ne corrigent pas leurs erreurs, proposant les mêmes recettes depuis des décennies, lesquelles se sont avérées inefficaces.
Avant de poursuivre votre démonstration, face à une telle crise pouvez-vous nous éclairer sur les apports conjoints des stratégies de résilience inclusive et de la conception universelle pour les personnes handicapées ?
Le Covid-19 a fracturé le vivre ensemble, avec un impact significatif sur les personnes handicapées et âgées en termes d’exclusion, qu’elle soit sociale, géographique ou d’accès aux soins en France. Ces publics isolés socialement sont mal identifiés et ont été confrontés à :
- des problèmes de détresse psychologique (perte de tout lien social),
- des difficultés du quotidien (courses, déplacements, garde d’enfants, …),
- des obstacles en termes d’accès à leurs droits fondamentaux (perte de toute dignité),
- l’aggravation de leur handicap (perte d’autonomie substantielle parfois irréversible).
Les démocraties dites intermédiaires (ex. Suède, Norvège, Corée du Sud, Taïwan) sortiront probablement les grandes gagnantes de cette crise sanitaire, à savoir des pays développant une forme de social-démocratie plus proche des citoyens – sans mettre de côté les plus fragiles d’entre eux – et ayant la volonté de faire de l’État un outil au service des citoyens. Les pays scandinaves recherchent le consensus entre les acteurs sociaux, mettant au centre de leurs préoccupations les populations vulnérables.
Aussi, la France apparaît tel un pays non préparé aux situations de crise, en particulier sur le plan organisationnel[12] et humain (avec les personnes handicapées et âgées vivant à domicile ou en établissement). Malheureusement, la France n’a pas appris de ses erreurs récentes, car la deuxième vague annoncée dès mi-août 2020 de cette pandémie est administrée avec les mêmes approches verticales et sans anticipation. Cette absence de culture de l’anticipation (ou culture du risque) et de la prévention[13] crée de fortes tensions sur les services de réanimation, avec des risques élevés de saturation des hôpitaux et de triage des patients à l’arrivée aux urgences. Pendant le premier confinement un guide[14] a invité les personnels soignants à prioriser la prise en charge de certains patients au détriment d’autres par le recours à un outil (le SFC – score de fragilité clinique), lequel évalue le degré d’autonomie des patients, autrement dit le degré de handicap ou limitation fonctionnelle (ex. citoyen en fauteuil roulant poussé par une personne dite valide) bien que ne présentant pas de risque élevé de mourir de ce virus.
Cette pandémie a mis en lumière les inégalités structurelles de la société française. Les personnes handicapées qui vivent dans des pays pratiquant le modèle médical du handicap se sont retrouvées davantage marginalisées, ce modèle priorisant la tutelle du supposé expert-handicap sur la vie de la personne handicapée. De ce fait, l’autonomie de cette dernière et son libre choix se sont réduits considérablement du jour au lendemain faute de prestations adaptées pour assurer une vie autonome digne de ce nom, prenant en compte l’ensemble de ses besoins.
Dans la situation de pandémie actuelle, les réponses en termes de stratégie de résilience inclusive se situent hors du champ de compétences du modèle médical du handicap. Les pays ayant adopté le modèle social du handicap, dans le cadre de la Convention Internationale des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CIDPH), démontrent face à cette crise l’efficience du paradigme inspiré par les travaux des Disability Studies[15] et de la conception universelle[16].
[1] MARTY, J. (2020). Le scandale des soignants contaminés. Dans les coulisses d’une sale guerre, Éditions Flammarion.
[2] CNews, émission Punchline, du 6 octobre 2020.
[3] LOUIS, T. et KLEIN, E. (2020). La folle histoire des virus, Éditions HumenSciences.
[4] CLOT, C. (2020). COVID, et après ? Notre nouvelle terre inconnue, Éditions Michel Lafon.
[5] FRANCK, N. (2020). Covid-19 et détresse psychologique. 2020, l’odyssée du confinement, Éditions Odile Jacob.
[6] FOUKS, S. (2020). La pandémie médiatique. Com de crise / crise de com, Éditions Plon.
[7] GIRARD, R. et BONNAMY, J-L. (2020). Quand la psychose fait dérailler le monde, Éditions Gallimard.
[8] Tribune Covid-19 : nous ne voulons plus être gouvernés par la peur, publiée dans Le Parisien, 10 septembre 2020.
https://www.leparisien.fr/societe/covid-19-nous-ne-voulons-plus-etre-gouvernes-par-la-peur-la-tribune-de-chercheurs-et-de-medecins-10-09-2020-8382387.php (dernière consultation le 5 décembre 2020)
[9] Tribune Coronavirus : Un collectif de médecins appelle à siffler ” la fin de la récréation ” en France, publiée dans le Journal du dimanche, 12 septembre 2020.
https://www.lejdd.fr/Societe/covid-19-evitez-les-rassemblement-prives-lappel-de-six-medecins-3991391 (dernière consultation le 5 décembre 2020)
[10] Tribune Il faut décréter un confinement de l’Avent pour sauver Noël, par Esther Duflo et Abhijit Banerjee, Le Monde, 26 septembre 2020.
https://www.lemonde.fr/idees/article/2020/09/26/covid-19-il-existe-une-solution-pour-eviter-les-contaminations-a-noel-decreter-un-confinement-durant-la-periode-de-l-avent_6053680_3232.html (dernière consultation le 5 décembre 2020)
[11] Demande d’un confinement préventif de tout le territoire français du 1er au 20 décembre 2020.
[12] BERGERON, H. (2020). Covid-19 : une crise organisationnelle, Éditions Les Presses de Sciences Po.
[13] Dans nombre de pays il a été observé que l’école est un accélérateur de l’épidémie, d’où le port du masque obligatoire dès l’âge de 6 ans (ex. Espagne, Taïwan).
[14] Guide rédigé par des médecins réanimateurs et urgentistes à l’attention des personnels soignants engagés dans la gestion du Covid-19 deux jours après le début du premier confinement :
https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2020/03/ARS-ETHIQUE-COVID-final.pdf (dernière consultation le 5 décembre 2020)
[15] Les Disability Studies constituent un champ de la recherche pluridisciplinaire dans les pays anglo-saxons centré sur les contributions, les expériences, l’histoire et la culture du handicap. D’après le Center on Human Policy, Law, and Disability Studies de l’Université de Syracuse (USA), les Disability Studies se réfèrent en général à l’examen du handicap en tant que phénomène social, culturel et politique, mais nullement depuis la perspective médicale, clinique, thérapeutique ou de secteurs s’y rapprochant (ex. médico-social, sanitaire). Les Disability Studies consacrent leurs recherches sur la manière dont le handicap est défini et représenté dans la société. Cette science n’est pas enseignée en France.
[16] BARNES, C. (2011). Understanding Disability and the Importance of Design for All. Journal of Accessibility and Design for All, Vol. 1, Núm. 1.
