Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle – Acteurs associatifs (47ème volet)

Stéphane Forgeron, lors de notre dernier entretien vous avez insisté sur le rôle des implantations géographiques d’établissements pour usagers handicapés dans l’évolution du secteur du handicap en France. Quels sont les autres facteurs que vous souhaitez mettre en avant pour une meilleure compréhension des spécificités de la France ?

Comme les décideurs politiques font si peu en matière de politiques publiques inclusives pour que ces enfants handicapés puissent vivre en milieu ordinaire et avoir les mêmes opportunités que leurs camarades non handicapés, de petites associations finissent par demander la création de structures médicosociales pour personnes autistes financés par les ARS (Agences Régionales de Santé) ; dans ce cas, des financements publics peuvent être débloqués par les pouvoirs publics. Il s’agit de l’unique moyen d’obtenir des financements pérennes pour une prise en charge pseudo-éducative et non une prise en compte de leurs besoins, ce qui permettrait de valoriser cette population. Pourquoi les financements ne seraient-ils pas affectés à des démarches inclusives à l’instar de la plupart des pays développés ? Nombre d’associations gestionnaires s’y opposent farouchement : ce serait une remise en cause de leur  » légitimité « , mais aussi et surtout de leur modèle économique. 

Dans le champ de la trisomie 21, l’approche est bien plus inclusive. Ce secteur est composé de petites associations militantes de parents convaincus que l’avenir de leurs enfants doit passer par le milieu ordinaire. Contrepartie d’une telle approche que nous pourrions qualifier de  » désobéissance civique  » : pas de budget pour des initiatives qui n’entrent pas dans un cadre réglementaire sanitaire ou médico-social (ex. vie autonome, école inclusive, emploi accompagné, etc.). Dit autrement, toute la  » politique  » de financement du handicap doit passer obligatoirement par le ministère de la Santé. Ces parents, souvent admirables par leur dignité, disposeraient de bien plus de ressources s’ils avaient  » milité  » pour que leurs enfants soient placés dans des institutions médico-sociales. Les ARS se soucient-elles du devenir professionnel des personnes handicapées ? Bien sûr que non, et quelque part c’est logique. 

Au final, beaucoup de petites structures gestionnaires tentent de rester indépendantes pour maintes raisons :

  • L’histoire de l’association,
  • Un président qui veut rester président à vie, mais dans l’impossibilité de maintenir en bon état le patrimoine immobilier sans l’aide des ARS[1],
  • L’aménagement du territoire,
  • La défense de l’emploi dans une zone sinistrée,
  • Le  » bien  » des personnes handicapées,

En somme, tout argument est bon pour ne rien changer. Les ARS incitent de plus en plus à ce que des associations se regroupent ou soient reprises par une association de plus grande taille dans l’optique de faire des économies d’échelle (ex. non renouvellement des crédits non reconductibles[2]). Au sein des conseils d’administration, les associations sont avant tout des gestionnaires de patrimoine immobilier, de foncier, de places, de taux d’occupation.

Cette filière reste en fait confinée dans un secteur de niche protégé des règles de la concurrence et très coûteux pour le contribuable. Ce secteur s’est construit à partir d’acteurs locaux sur un territoire donné, dont certains se sont fédérés par handicap pour devenir des associations gestionnaires de dimension nationale et/ou ont fait l’acquisition d’autres acteurs associatifs en difficulté sur le plan financier, bien plus que par une construction ou stratégie à long terme imposée par l’État français.

La concurrence actuelle entre les ESSMS[3], avec ou sans appels à projets[4], aboutit à une concentration monopolistique sur les territoires[5]. Dans la mesure où l’offre est quasiment saturée, sauf pour l’autisme et le développement des services à la personne – très demandés par les personnes handicapées et leurs familles –, la peur de la marchandisation de cette filière par une concurrence débridée est illusoire mais souvent mise en avant par ces acteurs pour refuser toute évolution. Bien que l’offre du médico-social soit saturée, dans la plupart des cas celle-ci ne répond aucunement aux besoins des personnes handicapées pour promouvoir une vie autonome.

Cette filière peut parfois fournir des outils permettant à l’usager de choisir des services répondant à ses besoins au lieu de se les faire imposer suite à une orientation administrative : tout dépend du territoire où il réside, de son handicap et du degré d’ouverture de la structure gestionnaire en termes d’approches inclusives. Ceci étant, contrairement aux pays les plus avancés en matière de vie autonome (ex. USA, UK, Norvège, Suède), cette offre de services n’est pas organisée – ou sous forme embryonnaire – pour que l’usager fasse ses propres choix de vie en fonction de ses besoins et de ses attentes. Ces associations gestionnaires parlent constamment d' » innovation sociale « , mais dans les faits celle-ci demeure pratiquement inexistante au regard de bonnes pratiques à l’étranger[6]. L’innovation sociale doit se traduire par des améliorations en termes de qualité de vie et de pertinence des prestations offertes et induire un bénéfice mesurable pour la collectivité.

La pression gestionnaire (remplissage des établissements) et budgétaire (ministère de la Santé) fait bien souvent obstacle à l’innovation, ces structures fonctionnant tels des hôpitaux (ex. les rapports financiers parlent du nombre de lits gérés). Cette organisation du handicap en filière, laquelle considère la personne handicapée tel un objet de soins, un malade, un patient, n’a pas de sens à l’étranger, car celle-ci ne prend pas en compte les droits de ces  » citoyens  » (ex. accessibilité du cadre bâti, à la société de l’information, scolarisation, accès aux loisirs, à la justice, à la santé, …) dits différents de la norme.

Désormais, ce secteur parle de réorganisation de ses structures (regroupements, fusions, mutualisation) estimées autour de 11.000 établissements, mais sans être au service de l’inclusion et des droits fondamentaux des personnes qu’elles accueillent. Aussi, une mise en concurrence de ces opérateurs semble nécessaire[7], car le modèle dominant peut être qualifié de technocratique pour pérenniser le financement de ces opérateurs. En effet, ces derniers doivent prendre en compte la demande sur un territoire en ne s’appuyant pas sur une planification de l’action publique pour le renouvellement des budgets alloués d’une année sur l’autre. D’autres pays, où un secteur gestionnaire existe encore, fonctionnent sur la base de cahiers des charges fixant des objectifs quantifiables en termes d’inclusion et d’un catalogue d’une offre qualitative de services.

La pression exercée par les ARS est progressivement constatée sur l’axe de la réduction des coûts – ce qui est probablement salutaire dans ce secteur –, mais la réduction des moyens est parfois décidée à l’aveugle. En parallèle, nombre d’associations ont perdu leur ADN, l’origine de leur création, avec des projets associatifs faisant office de plaquette de communication ou de projet d’établissement, recentrant leurs activités sur la gestion des établissements au détriment des droits fondamentaux (égalité des droits et des chances) des publics accueillis. En 2004, une étude de recherche[8] remettant en cause la double fonction de ces associations, très vite enterrée, démontre que :

 » Cette dérive gestionnaire amène les associations à s’orienter vers des techniques de gestion qui visent à rechercher les équilibres financiers plutôt que de se questionner sur le sens de leur action. La pression des usagers qui revendiquent leurs droits de manière plus forte est un autre élément qui tend à complexifier la situation des associations qui s’inquiètent de ne pouvoir répondre à l’ensemble de ces facteurs.  »

Jusque dans les années 1980, les pouvoirs publics se sont limités à aider financièrement ces associations privées. Elles pouvaient faire l’objet de contrôles budgétaires de justification de bonne utilisation des deniers publics, mais ces contrôles ne s’effectuaient qu’a posteriori, se résumant à entériner des situations accomplies. Lesdits contrôles étaient incapables d’évaluer l’opportunité des créations de places et d’établissements, et n’ont jamais porté sur la qualité des prestations, l’offre de services, la maltraitance institutionnelle[9], le respect des droits des personnes accueillies, ou l’activité de l’établissement. Compte tenu des nombreuses demandes de places exprimées par les associations devenues gestionnaires d’établissements, ces contrôles ont paru suffisants, sans plus de questionnements par les pouvoirs publics en termes d’attentes : aucune obligation de résultat n’est demandée par le promoteur de cette politique.

Dans les années 1990, les contrôles seront renforcés, mais demeureront sans grande efficacité car de nature avant tout administrative. À aucun moment ces contrôles ne permettent de connaître les besoins des personnes, de vérifier l’impact des financements sur les publics accueillis, leur épanouissement, la pertinence des prises en charge, ni les conditions de vie de ces usagers. Quant aux commissions d’agrément des établissements, celles-ci se contentent de vérifier la conformité des projets aux normes techniques d’équipement et de personnel en vigueur sans juger de leur bien-fondé.

Par conséquent, l’État financeur est responsable d’avoir autant délégué de missions sans le moindre contrôle ni évaluation à des associations, lesquelles sont devenues incontournables. Elles savent que l’État ne peut plus s’en séparer, sauf à vouloir entreprendre des réformes structurelles en profondeur courageuses de ce secteur, à commencer par le démocratiser. 

Ces constats ne remettent pas en cause le travail accompli par ces associations en matière de prise en charge médico-sociale. Toutefois, ce modèle médical du handicap est totalement obsolète, ne correspondant plus aux attentes de ces personnes, ni à l’évolution de la société. Le manque de recul des associations sur leurs pratiques professionnelles leur a fait perdre de vue l’objectif initial de la création de ces établissements : l’insertion sociale et professionnelle en milieu dit ordinaire. Dès lors, elles éprouvent les plus grandes difficultés à accepter une autre approche que celle qu’elles déploient et promeuvent depuis des décennies, faute d’objectifs clairs de la part du promoteur-financeur de cette  » politique « .

Et leur argumentaire est toujours le même depuis des lustres, à l’image de structures refusant  » cette approche [gestionnaire versus militant], la jugeant dangereuse et porteuse d’une opposition stérile entre gestionnaires et usagers[10] « . À qui profite cette opposition ? Depuis les années 1950 aux associations gestionnaires vivant du handicap, uniques interlocuteurs de l’État, parlant au nom des personnes handicapées sans même demander leur avis, par des personnes non handicapées à la tête de ces associations, et défendant en premier lieu les intérêts économiques de leurs établissements et non de leurs adhérents. Les personnes handicapées qui réclament un statut d’associations militantes se font accuser de  » diviser  » le monde du handicap, ce qui est un comble.

 

[1] Pour maintenir le financement d’un établissement de petite taille, des ARS commencent à regarder de près la taille de la structure (nombre de places), le taux d’occupation ainsi que les travaux à réaliser (patrimoine immobilier). Elles incitent de plus en plus à des regroupements pour conserver les financements.

[2] L’ARS Ile-de-France donne son accord sur le budget n dans le meilleur des cas en juillet de l’année en cours, et parfois en décembre, ce qui met des associations en grande difficulté.

[3] ESSMS : Etablissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux.

[4] C’est la loi du 21 juillet 2009 qui a introduit la mise en place des appels à projets pour les autorisations de création, de transformations ou d’extension de places pour les ESSMS ayant recours à des financements publics.

[5] Les Cahiers de l’Actif (2015). Jeux d’acteurs et stratégies de positionnement des ESSMS sur le  » marché  » du social et du médico-social. CONTREPOINT, Essai sur les modèles économiques associatifs – l’exemple des associations de solidarité, Regard Sur… N° 474 – 475 – NOVEMBRE – DÉCEMBRE 2015. Précision : l’auteur de cette étude fait peu référence aux droits des personnes handicapées en tant que tels et ne propose pas de démarche particulière pour leur donner la parole.

[6] GARDIEN, E. (sous la direction de), (2012). Des innovations sociales par et pour les personnes en situation de handicap, Toulouse, Erès.

[7] Il s’agit d’un secteur s’appuyant essentiellement sur les gestionnaires associatifs : 89% des places dans les ESSMS appartiennent au secteur privé non lucratif, 10% au secteur public, et moins de 1% au secteur privé lucratif.

[8] PETIT, J.-P. (2004). Politiques publiques du handicap : émergence d’un nouveau répertoire de représentations et d’action. Première étape d’élaboration d’un nouveau référentiel sectoriel, Institut du travail social, Département de formations supérieures.

Lien : http://www.cedias.org/doc_num_data.php?explnum_id=51 (dernière consultation le 30 septembre 2022)

[9] CASAGRANDE, A. (2012). Ce que la maltraitance nous enseigne – Difficile bientraitance, Dunod.

[10] http://www.cedias.org/doc_num_data.php?explnum_id=51 (dernière consultation le 30 septembre 2022)

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