Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (45ème volet)
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Stéphane Forgeron, que souhaitez-vous ajouter sur la vie autonome par rapport au modèle traditionnel du handicap ?
Ce mouvement reconnaît que beaucoup de personnes vivant avec un handicap ne parviendront pas à acquérir une vie autonome par leurs propres moyens, car le système dans lequel nous vivons a construit trop de barrières sur leur route. La pierre angulaire de la philosophie du mouvement pour la vie autonome est le contrôle et le choix des personnes handicapées sur leur vie[1].
Aussi, les dispositifs d’entraide sont d’une grande importance, puisqu’ils permettent de créer de nouvelles possibilités de faire ses propres choix[2]. Cette reconnaissance que les personnes handicapées peuvent créer de nouveaux mécanismes de choix est une des raisons pour lesquelles elles se sont unies pour créer leurs propres associations et ONG, dont les centres pour la vie autonome[3].
Le mouvement pour la vie autonome a identifié dès ses origines deux problématiques majeures :
- D’une part, la dépendance des personnes handicapées envers les ” professionnels du handicap “, pour l’essentiel des personnels issus du monde de la santé, non formés au handicap sur le plan social au sens des disability studies[4], et leur entourage, de nature à leur confisquer des libertés essentielles, contrôlées par les tutelles (ex. ministère de la Santé en France) dans le champ du handicap ;
- D’autre part, la croyance selon laquelle les difficultés rencontrées sont liées au handicap de la personne et non à son environnement ni aux processus de rééducation[5].
Enfin, contrairement à ses détracteurs, le concept de la vie autonome n’est pas une religion. Cette expression sous-tend le droit de vivre des personnes handicapées et d’avoir le contrôle sur leur vie. Les centres pour la vie autonome sont de simples mécanismes destinés à atteindre cet objectif : comme outil il peut être implémenté de différentes manières, et l’important est de maintenir la cohérence avec le modèle social du handicap décrit par la philosophie de la vie autonome.
Une des principales différences entre le mouvement pour la vie autonome et les organisations traditionnelles médico-sociales du secteur du handicap est que, pour les premières, l’organisation est au service des personnes handicapées, tandis que, pour les secondes, la personne est au service de l’organisation. À travers le développement de ce modèle la société reconnaît un certain engagement de respect envers les autres.
Ce concept[6] est un principe qui permet de tendre vers l’égalité des chances, la pleine participation dans la société et la liberté individuelle. Ces trois objectifs peuvent être considérés comme des indicateurs de développement personnel et de qualité de vie.
Le modèle de la vie autonome a développé des valeurs très fortes : la non-discrimination, l’auto-détermination et la pleine participation. En définitive, ce modèle (et mouvement) cherche à restaurer la dignité des personnes handicapées, à favoriser leur visibilité. Ce paradigme permet à la personne handicapée de sortir du piège du système traditionnel du milieu dit protégé : retrouver ou obtenir sa liberté et devenir protagoniste de ses propres choix individuels.
De quelle manière pourriez-vous décrire la situation française dans le champ du handicap au regard des autres pays développés ?
Situation unique en Europe, la France a fait le choix historique de considérer et de traiter des millions d’individus tels des malades[7], des patients[8], des êtres sans droits[9] qualifiés d'” handicapés mentaux “, des usagers sur lesquels il est vain d’investir et dont la maltraitance institutionnelle laisse indifférente l’opinion publique[10]. De cette vision médicalisée du handicap découle une situation préoccupante pour cette population fondée sur le modèle médical du handicap, qui se retrouve traitée hors du droit commun, ainsi qu’une mise sous tutelle du ministère de la Santé sur l’ensemble des institutions s’occupant du handicap.
La situation française est devenue kafkaïenne : les établissements et services médico-sociaux – filière n’existant plus dans la plupart des pays développés – dans lesquels nombre de personnes avec un handicap lourd / sévère sont orientées administrativement, parfois à vie, tentent de rendre ” autonomes ” des enfants et adultes que ces structures associatives ont rendus dépendants à travers l’institutionnalisation du handicap dans des lieux fermés[11] pour ” handicapés “. Bien souvent il s’agit de centres à l’écart de toute vie en société, à la campagne, loin des regards. Or, l’autonomie doit être conçue et développée dès l’école maternelle au sein du bassin de vie de l’enfant, à l’instar des pays scandinaves où c’est la norme depuis plus de 30 ans.
Paradoxalement, aucun objectif d’inclusion n’a été fixé à ce secteur du handicap, lequel représente autour de 11.000 établissements en France à tous les âges de la vie, pour préparer un maximum de personnes handicapées à devenir autonomes. Dans d’autres pays développés (ex. Norvège, Espagne, USA), la vie autonome se construit à partir des besoins de la personne handicapée, avec la personne handicapée, quand bien même l’autonomie de la personne est très limitée[12]. Aussi, une telle démarche doit s’envisager en dehors de ces établissements fonctionnant en vase clos[13], dans un souci de cohérence et de pleine participation de cette population.
Ce choix politique remonte aux années 1950-1960 en France[14]. Cette filière : (1) coûte très cher aux finances publiques (environ 27 milliards€/an) pour maintenir sous perfusion ce secteur en dehors du droit commun ; (2) est d’une redoutable inefficacité en matière d’inclusion, ne répondant aucunement aux besoins des personnes handicapées. Ce choix constitue un facteur d’exclusion de toute vie sociale, privant ces ” citoyens ” handicapés de leurs droits fondamentaux (ex. école, formation professionnelle, emploi, liberté de circuler). Même les salariés de ces établissements sont happés par le poids de l’institution, laquelle devient la norme pour des centaines de milliers de personnes placées administrativement contre leur volonté, tout en ne respectant pas les engagements pris par la France suite à la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées par son Parlement en février 2010.
Dans les années 1950-1960, des associations commencent à gérer des centres de rééducation professionnelle (ex. handicap visuel), des centres d’aide par le travail (ex. handicap intellectuel, physique), proposant en parallèle des prestations relevant du secteur médico-social et sanitaire. Le cadre normatif de ces établissements a été conçu dans les années 1950, officialisé au regard de la prise en charge de l’assurance maladie en 1956[15] sur les enfants inadaptés[16], tels que les ” arriérés profonds ” (imbéciles et idiots), les ” débiles moyens “, les ” débiles légers “, les ” enfants inadaptés scolaires simples “, les ” enfants ne présentant pas de troubles caractériels et dont l’inadaptation tient essentiellement à la déficience du milieu familial “, etc. À titre d’illustration, les textes sur les Instituts Médico-professionnels n’ont pas depuis lors connu de modifications majeures, à l’exception de l’ajout d’autres catégories de personnes handicapées que celles initialement concernées. Ces politiques partent du principe que les personnes handicapées sont inadaptées[17] pour vivre en société.
Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale[18], ces associations vont intervenir auprès des autorités publiques de manière astucieuse pour accueillir des milliers de personnes handicapées, mineures et adultes, au travers de la création sur l’ensemble du territoire d’un vaste dispositif d’établissements spécialisés, poussant tels des champignons dans les années 1960-1970, afin de répondre aux besoins de prise en charge médicosociale globale[19] à tous les âges de la vie :
- Enfance : école en milieu dit spécial ou protégé à la campagne sous la tutelle du ministère de la Santé ;
- Adolescence : apprentissage spécifique sur quelques métiers ;
- Age adulte : placement dans des Centres d’Aide par le Travail composés exclusivement d’usagers handicapés sans droits (ex. représentation syndicale, Code du Travail) ;
- Logement : foyers d’hébergements près des ateliers de travail ;
- Loisirs : au sein du foyer avec un choix très restreint d’activités ;
- Vieillesse : maisons de retraite pour usagers handicapés,
toutes ces structures étant gérées par le même acteur associatif. Au sein de ces établissements se côtoient des soignants appelés également des ” professionnels du handicap “, des travailleurs sociaux et des personnes handicapées. Ces dernières sont qualifiées de patients, de malades, de personnes dépendantes, d’usagers, tant par les représentants non handicapés de ce secteur associatif que par les pouvoirs publics.
Ces associations vont beaucoup insister sur le travail protégé avec un accompagnement médico-social, conception apparemment ” vertueuse ” du travail dans les années 1960. Cette vision du handicap fera l’objet d’un consensus naturel, la société française dans son ensemble jugeant ” normal ” que les ” handicapés ” soient moins productifs et traités tels des enfants qu’il faut protéger au sens de privation de leurs droits de citoyens. Ces ” handicapés ” sont mis sous tutelle de cette filière, laquelle est placée sous la tutelle du ministère de la Santé.
Des travaux de recherche[20] résument parfaitement la stratégie de ces acteurs associatifs dans les années 1960-1970, aux conséquences néfastes 50 ans plus tard pour les Français handicapés :
” […] les opérateurs prennent position sur le marché non pas en fonction d’une connaissance de la demande, dont on a vu qu’elle ne pouvait qu’être très rudimentaire dans les premières décennies d’existence du secteur, mais en fonction du contrôle qu’ils peuvent exercer sur cette demande et en fonction de la connaissance et du contrôle qu’ils peuvent exercer sur les autres opérateurs. ”
Des associations, notamment dans le champ du handicap mental, vont proposer des ” projets clés-en-main ” aux autorités locales et placer les pouvoirs publics devant le fait accompli. Une telle approche sera d’autant plus facile à mettre en place que le financeur ne s’est jamais intéressé aux personnes handicapées depuis 1918, si ce n’est sous l’angle des invalides de guerre. De leur point de vue, les associations gestionnaires estiment qu’elles rendent de grands services au travers d’une délégation de service public, et que l’État leur en est redevable.
Ce secteur médico-social s’est construit dans une société peu soucieuse d’accueillir parmi les siens ceux qui présentaient des différences, dans un contexte de carence de réponses et comme une alternative aux asiles. Des parents, des enseignants, des notables, des œuvres privées confessionnelles, se sont battus pour créer des établissements permettant d’apporter aux enfants inadaptés, puis aux adolescents, ensuite aux adultes, et aujourd’hui aux personnes handicapées vieillissantes, des réponses reposant sur une exclusion de la société. Ces solutions d’éducation spéciale, d’hébergement dans des foyers à l’écart du reste de la population, de réadaptation à la campagne, avaient et ont encore pour finalité de protéger tant la personne handicapée, sa famille, que la société.
[1] Inclusion International. Independent but not Alone. Global Report on The Right to Decide, University of East London, Docklands Campus.
[2] Exemple du National Council on Independent Living (NCIL) aux USA :
https://ncil.org/ (dernière consultation le 9 mai 2022)
[3] https://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf (dernière consultation le 9 mai 2022)
[4] ALBRECHT, G., DEVLIEGER, P. et BURY, M. (2001). Handbook of disability studies. Londres: SAGE Publications. Consulter également WATSON, N., ROULSTONE, A. et THOMAS, C. (2019). Routledge Handbook of Disability Studies. 2nd Edition, Oxford: Routledge.
[5] CREWE, N. et ZOLA, I. K. (2001). Independent Living For Physically Disabled People. San Francisco: Jossey Bass.
[6] BARNES, C. et MERCER, G. (2006). Independent Futures. Creating user-led disability services in a disabling society. Bristol: The Policy Press.
[7] FAURE, O. (1989). La médicalisation de la société dans la région lyonnaise au XIXe siècle : 1800-1914, Thèse d’Etat, Lyon II.
[8] RATZKA, A. (2007). Independent Living for people with disabilities: from patient to citizen and customer.
Lien : https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/ratzka-2007-10-Barcelona-final.pdf (dernière consultation le 11 septembre 2022)
[9] DIEDERICH, N. (2004). Les naufragés de l’intelligence, La Découverte.
[10] Sénat (juin 2003). Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence (Tome 1, rapport).
https://www.senat.fr/rap/r02-339-1/r02-339-1.html (dernière consultation le 11 septembre 2022)
[11] DARGERE, C. (2012). Enfermement et discrimination. De la structure médicosociale à l’institution stigmate, Presses Universitaires de Grenoble.
[12] RATZKA, A. (1992). Tools for Power: A Resource Kit for Independent Living.
https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools1.html#anchorcontents (dernière consultation le 11 septembre 2022)
[13] European Disability Forum (2000). Excluded Among the Excluded. People with Complex Dependency Needs. Reference document. Brussels: European Disability Forum.
[14] BARRAL, C. et al. (dir.) (2000). L’institution du handicap : le rôle des associations. Rennes : PUR.
[15] Annexe XXIV au décret n. 56-284 du 9 mars 1956.
[16] ALLEMANDOU, B. (2001). Histoire du handicap. Enjeux scientifiques, enjeux politiques, Les Etudes Hospitalières.
[17] BLOCH-LAINÉ, F. (1967). Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées, Paris, La Documentation Française.
[18] CHAUVIERE, M. (2009). Enfance inadaptée, l’héritage de Vichy, Ed. L’Harmattan.
[19] DARGERE, C. (2014). Vivre et travailler en institution spécialisée. La question de la prise en charge, Lyon, Chronique Sociale.
[20] CLAVERANNE, J.-P., ROBELET, M., PIOVESAN, D., CRET, B., JAUBERT, G. et GUILHOT, N. (2012). La construction sociale du marché du handicap : entre concurrence associative et régulation publique (1943-2009), Lyon 3.
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00756821v1/document (dernière consultation le 11 septembre 2022)
