Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (43ème volet) 

Stéphane Forgeron, lors du précédent entretien vous avez évoqué les neuf principes-clés de la vie autonome en Suède pour les personnes vivant avec un handicap lourd / sévère. Vous avez parlé de (1) la démédicalisation et des droits civiques ; (2) l’autonomie économique ; (3) la désinstitutionalisation ; et (4) la déprofessionnalisation du handicap. Pouvez-vous décrire les cinq autres principes-clés pour nos lecteurs ?

5 – L’émancipation à travers la responsabilité individuelle

Les centres pour la vie autonome accordent beaucoup de responsabilités à toute personne vivant avec un handicap[1]. Les personnes handicapées ont transformé la manière dont la société suédoise les perçoit, en affirmant haut et fort que le handicap est avant tout une question de droits et non de solidarité à la française, à savoir le rejet de tout placement en institutions. En tant que coopérative, STIL (Coopérative de Stockholm pour la Vie Autonome) dépend de l’implication de ses membres tant en interne qu’à l’extérieur de cette structure. La majorité des responsabilités, dont disposent les membres handicapés de STIL – les patrons de la coopérative – n’ont pas été délégués[2] pour concevoir des solutions pratiques au plus proche des besoins des personnes.

Cette approche était en opposition aux solutions générales, telles les aides partagées et les aides à domicile proposées par les communes, lesquelles ne faisaient appel à aucune participation active des usagers[3] et ne prenaient pas en compte les besoins individuels de chacun. En dépit de la gravité du handicap des membres de cette coopérative, ces derniers se sont soutenus mutuellement pour faire l’apprentissage des compétences indispensables pour assumer ces responsabilités afin de démontrer que, quelles que soient les difficultés rencontrées, les personnes handicapées peuvent devenir autonomes.

Pour être membre de STIL, les personnes handicapées doivent suivre une formation à l’autonomie. La coopérative organise des groupes de soutien entre pairs pour des personnes confrontées à différentes situations et sur des thèmes spécifiques, tels que les proches qui agissent en tant qu’aidants, l’amélioration des capacités personnelles pour recruter et gérer un aidant, etc.

Par l’intermédiaire des groupes de soutien entre pairs et d’un accompagnement personnalisé piloté par des salariés handicapés de la coopérative, tous des clients d’aidants personnels, les membres de STIL ont acquis progressivement les compétences nécessaires pour recruter, former, gérer, superviser, et si nécessaire se séparer de leur aidant personnel. Il a été demandé que les membres ne partagent pas leurs aidants, même en cas d’urgence relative à une défaillance d’un d’entre eux. Pour quelqu’un d’extérieur à ce mouvement, ces restrictions étaient dures mais délibérées, afin d’éviter que les membres dépendent du ministère de la Santé.

Ces contraintes étaient mal comprises par les associations gestionnaires pour personnes handicapées, pour les raisons suivantes :

  1. Elles refusaient de fixer des obligations aux usagers ;
  2. Elles avaient formé leurs propres travailleurs sociaux pour décider à la place des personnes handicapées ;
  3. Elles estimaient que le rôle des associations et autorités locales était de soulager et de simplifier la vie quotidienne des personnes accueillies en institutions.

STIL créera des structures de formation et de soutien dans les années 1990 ; leur expérimentation sera suivie de près par d’autres clients d’aidants personnels, associations de personnes handicapées et la population en général. STIL n’avait pas le droit à l’erreur : pour ses opposants, cela aurait confirmé les préjugés sur les usagers d’aidants tels des êtres passifs et inutiles, objets de soins ; pour ses défenseurs, la coopérative sera au contraire perçue comme une opportunité d’émancipation personnelle de ces citoyens[4]. En effet, sans développement de ce droit humain fondamental (garantir la vie autonome de tout citoyen), il n’est pas possible de constater des progrès tangibles relatifs aux conditions de vie des personnes handicapées dans un pays.

Apprendre à exprimer ses besoins, à manager d’autres personnes et à prendre des initiatives[5], changera l’image que les personnes handicapées avaient d’elles-mêmes et de la société.

6 – Démocratie, auto-détermination et autoreprésentation

En Suède, l’organisation sous forme de coopérative a été choisie pour les raisons suivantes : d’une part, elle constitue la forme juridique la plus adaptée aux objectifs d’un centre pour la vie autonome ; d’autre part, elle représente une organisation démocratique, incitant à ce que les membres s’impliquent et se forment. Conformément à ses statuts, seuls les clients d’aidants personnels peuvent être membres de la coopérative et travailler au sein de cette structure.

Les postes sont d’abord réservés aux personnes handicapées. Compte tenu du taux de chômage élevé de cette population dans les années 1980 en Suède, STIL estimait que les emplois devaient prioritairement être occupés par des personnes handicapées au sein de la coopérative.

Dit autrement, dans les contacts avec les élus, les fonctionnaires, d’autres organisations et les médias, seuls les clients d’aidants personnels représentent la coopérative. C’est la seule façon pour que l’autoreprésentation[6] soit effective :

  1. D’une part, les membres de STIL n’ont pas besoin de donner des explications ni de se justifier envers du personnel non handicapé ou des consultants incapables d’illustrer leurs arguments à travers les expériences de vie des personnes handicapées[7];
  2. D’autre part, lesdits membres se sont aperçus que les élus et les hauts fonctionnaires se sont intéressés de façon inattendue aux personnes handicapées, à leurs expériences de vie, à leurs problèmes et à leurs propositions[8].

Finalement, les représentants de l’État ont écouté STIL avec bienveillance. STIL n’a pas hésité à dénoncer les organisations pour personnes handicapées[9], dont les membres de la direction et du personnel étaient à 99% des personnes sans handicap. En effet, les clients de la coopérative se sont demandés en permanence : quelle image de la personne handicapée ces directeurs d’établissements font-ils la promotion, lorsque des représentants non handicapés d’associations gestionnaires discutent publiquement de leurs besoins et des solutions ?

Les représentants de ces institutions tentaient de gagner une forme de respectabilité en se présentant comme des philanthropes et des humanistes aux dépens des personnes handicapées. Or, ces représentants ne parlaient pas des personnes handicapées, mais du handicap[10], à savoir des institutions au sens d’un établissement de soins pour lequel il est nécessaire de remplir les chambres de patients. Même si STIL ne rejette pas le soutien par des personnes non handicapées dans sa lutte pour l’égalité des droits[11], les membres de la coopérative insistent sur le fait que leurs alliés non handicapés ne sont pas légitimes pour parler à leur place en encore moins et en leur nom[12].

7 – Le soutien entre pairs

Les membres des centres pour la vie autonome savent par expérience que recevoir de l’argent pour employer son propre aidant personnel ne transforme pas la personne en un bon chef d’entreprise. Les personnes handicapées, qui ont grandi dans un environnement familial surprotecteur ou en institutions, peuvent éprouver de grandes difficultés pour s’imposer, sans adopter un comportement agressif ou minimiser leurs besoins[13].

Pour les pouvoirs publics et ces centres, la transition d’une personne objet de soins en un manager d’autres personnes non handicapées est plus facile à dire qu’à faire, et requiert en premier lieu un changement de perception de la personne handicapée, puis de la société. À titre d’exemple, les urbanistes et les architectes doivent intégrer les différences de la diversité humaine dans la conception des environnements bâtis ; de même, le système de protection sociale et les institutions – au sens large – doivent répondre à l’incapacité de tout citoyen dans le contexte du logement[14].

Comme outil pédagogique, le soutien entre pairs[15] – ou pair-émulation – est utilisé sous forme de groupes de travail, dans toutes les activités de la vie quotidienne. Une des caractéristiques forte du soutien entre pairs s’appuie sur les jeux de rôle : le personnel et les représentants de la coopérative agissent comme des modèles à imiter, démontrant à d’autres personnes handicapées moins autonomes, en particulier aux consommateurs d’aidants personnels, que l’handicap et la dépendance envers l’aidant personnel ne constituent pas un obstacle pour acquérir une place dans la société.

D’autres personnes handicapées n’ont pas voulu recourir à cette méthode. Les quelques leaders de STIL, qui vivaient en 1980 dans des maisons partagées ou bénéficiaient des services d’aide à domicile de base – comme en France en 2022 –, ont témoigné de leur souffrance et résignation publiquement sur leurs conditions de vie. Par conséquent, il est important que les personnes apprennent par l’exemple, reçoivent des encouragements et un accompagnement de qualité dans leurs efforts pour améliorer leur situation. La réussite d’un individu[16] se transforme en bénéfice pour toute la collectivité.

8 – Les solutions de proximité

S’appuyant sur les médias nationaux et sa revue irrévérencieuse STILETTEN (littéralement le stylet), de plus en plus de bénéficiaires mécontents des institutions, d’usagers d’aide à domicile et de résidents d’habitats partagés – ce que les pouvoirs publics français appellent habitat inclusif –, se sont intéressés à STIL dans tout le pays. La coopérative a encouragé les visiteurs à se rapprocher localement de clients d’aidants personnels pour qu’ils puissent tester le soutien entre pairs, et ainsi partager les fruits de l’expérience de chacun.

Pendant les sessions de groupe, les membres sont encouragés à identifier leurs aspirations de vie et à comprendre de quelle manière l’aidant personnel peut les accompagner à atteindre leurs objectifs. Au cours de ces sessions, seuls sont présents les consommateurs bénéficiant de l’aide personnelle pour partager les problèmes identifiés et aborder des solutions à mettre en œuvre.

Apprendre à travers l’exemple d’une personne avec laquelle on peut s’identifier, et indirectement recevoir des encouragements et des conseils, est déterminant dans cet apprentissage de la vie autonome pour favoriser ce droit à vive au cœur de la cité avec le reste de la population[17]. Cette approche concerne également les enfants scandinaves[18], lesquels doivent pouvoir vivre avec leur famille dans de bonnes conditions pour garantir leur épanouissement. Le militantisme des parents est un moyen de contribuer à l’amélioration de la vie de leurs enfants, mais pour nombre de militants handicapés Suédois ces démarches militantes ont été à l’encontre de leurs propres enfants handicapés en termes d’autonomie, de dignité et de désinstitutionalisation, notamment dans le champ du handicap intellectuel, de l’autisme et des traumatisés crâniens[19]. En effet, bien souvent, les parents inconsciemment restent dans des approches surprotectrices.

De même, STIL a aidé des groupes à monter leurs propres coopératives indépendantes de consommateurs d’aidants personnels dans les plus grandes villes suédoises et norvégiennes. Ainsi, STIL a favorisé des solutions locales, à échelle humaine, pour éviter la constitution d’une superstructure nationale, avec les frais de fonctionnement associés que la centralisation de la prise de décisions et de représentations génère. La centralisation, de nature à affaiblir l’expression démocratique au sein de ces structures, a été rejetée pour éviter de reproduire le fonctionnement coûteux des grandes associations assimilées à des  » pachydermes « .


[1] PELKA, F. (2012). What We Have Done: An Oral History of the Disability Rights Movement, University of Massachusetts Press.

[2] CHARLTON, J. (1998). Nothing about Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment. Berkeley: University of California Press.

[3] HALVARSEN, R., HVINDEN, B., BICKENBACH, J., FERRI, D. et GUILLEM RODRIGUEZ, A. M. (2017). The Changing Disability Policy System. Active Citizenship and Disability in Europe Volume 1, Routledge.

[4] BLANCK, P. (2005). Disability Rights, Routledge.

[5] COOPER, J. (2000). Law, Rights & Disability, Jessica Kingsley Publishers.

[6] CAMPBELL, J. et OLIVER, M. (1996). Disability Politics. Understanding our past, changing our future. Routledge.

[7] OLIVER, M. (2018). Understanding Disability: From Theory to Practice. Second Edition, Palgrave MacMillan.

[8] SHOGREN, K. A., WEHMEYER, M. L., MARTINIS, J. et BLANCK, P. (2018). Supported Decision-Making: Theory, Research, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life, Cambridge University Press.

[9] SWAIN, J., FRENCH, S. & CAMERON, C. (2003). Controversial Issues in a Disability Society, Open University Press.

[10] GLEESON, B. (2000). Geographies of Disability, Routledge.

[11] HEYER, K. (2015). Rights Enabled: The Disability Revolution, from the US, to Germany and Japan, to the United Nations, University of Michigan Press Ann Arbor.

[12] BARTON, L. (2006). Overcoming Disability Barriers: 18 years of Disability and Society, Routledge.

[13] ANDERSON, E. M. et CLARKE, L. (2002). Disability in Adolescence, Taylor & Francis.

[14] HARRISON, M. et DAVIS, C. (2001). Housing, Social Policy and Difference. Disability, Ethnicity, Gender and Housing, The Policy Press.

[15] PETTINICCHIO, D. (2020). Politics of Empowerment: Disability Rights and the Cycle of American Policy Reform, Stanford University Press.

[16] RIMMERMAN, A. (2017). Disability and Community Living Policies, Cambridge University Press.

[17] KANTER, A. S. (2015). The Development of Disability Rights Under International Law: From Charity to Human Rights, Routledge.

[18] TRAUSTADOTTIR, R., YTTERHUS, B., THORA EGILSON, S. et BERG, B. (2015). Childhood and Disability in the Nordic Countries: Being, Becoming, Belonging, Palgrave McMillan.

[19] CAREY, A. C., BLOCK, P. et SCOTCH, R. K. (2020). Allies and Obstacles: Disability Activism and Parents of Children with Disabilities, Temple University Press.

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