Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (36ème volet)
Stéphane Forgeron, en cas de crise sanitaire, pouvez-vous prendre l’exemple d’un handicap pour illustrer votre propos sur l’importance déterminante de l’anticipation et de la préparation à une catastrophe ?
Prenons le cas du handicap visuel avec la mise en place d’une stratégie de résilience inclusive face au Covid-19. Au regard des situations d’exclusion que vivent les personnes avec un handicap visuel dans le contexte du Covid-19 en France, des questions se posent : quelles réponses techniques et organisationnelles pour garantir l’accès à l’information de tous les citoyens ? Idem pour l’accès aux soins[1] ? Quelles sont les stratégies pour promouvoir la dignité et l’autonomie des personnes handicapées visuelles auprès du grand public ?
En effet, la pandémie a mis en lumière les inégalités structurelles de la société[2]. Les systèmes urbains (ex. Stockholm, Londres, San Francisco, Tokyo) et les pays construits sur la base de l’égalité et de l’inclusion montrent de manière consistante une meilleure qualité de vie, de revenus et de résilience des populations. Tel est le cas des pays nordiques, et notamment de la Suède, où l’Agenda 22[3] est depuis plus de deux décennies la démarche prospective pour les villes ayant choisi la mise en place de politiques inclusives.
Afin d’impulser une politique transversale et inclusive, les municipalités et les associations suédoises de personnes handicapées ont élaboré un modèle connu sous le nom d’Agenda 22, basé sur une résolution de l’ONU adoptée le 20 décembre 1993, à savoir Les Règles Universelles pour l’Égalisation des Chances des personnes handicapées[4]. Ces dites Règles Universelles ne constituent pas une obligation légale, laquelle s’imposerait aux États-membres ; il s’agit plutôt d’une déclaration de principes. Si la résolution des Nations Unies s’adresse aux États, l’Agenda 22 est présenté comme une approche holistique en matière d’action politique locale. Cette approche développe chacune de ces règles sous forme de questions.
L’Agenda 22, comme les Règles Universelles, se fondent sur les Droits Humains, et en particulier sur celui de l’égalité des chances impliquant des actions compensatoires :
” Les personnes handicapées requièrent parfois plus d’aide de la part de la communauté afin de bénéficier des mêmes conditions de vie que les autres citoyens. Cette aide ne peut en aucun cas être considérée comme un privilège : elle relève des Droits de l’Homme[5]. “
Dans une enquête internationale[6] publiée en août 2020, l’Union Mondiale des Aveugles fait le constat de déficits dans huit domaines interdépendants dans le contexte pandémique actuel pour l’inclusion des personnes avec un handicap visuel : a) transport – mobilité ; b) indépendance – autonomie – dignité ; c) santé mentale – bien-être : d) accessibilité ; e) accès aux soins ; f) distanciation physique ; g) attitudes ; h) politiques inégalitaires et pratiques. Les stratégies de résilience inclusive poussent les élus à apprendre des catastrophes dans l’optique de renouveler les dispositifs existants.
En conséquence, les projets élaborés dans le cadre de politiques de résilience se préparent en amont des situations de crise. Ainsi, les mesures relatives à la capacité de résilience des populations vulnérables ne se décrètent pas à travers des décrets d’application, des arrêtés ministériels, des circulaires administratives ou des ordonnances une fois un pays confronté à une crise, mais par la mise en œuvre effective de plans d’actions. La réussite d’une stratégie de résilience dépend avant tout de la politique transversale d’inclusion établie en amont par tout gouvernement en matière :
- d’accessibilité aux environnements bâtis[7], à l’information sous toutes ses formes[8], aux communications ;
- d’accès aux soins (ex. au système de santé) sans mise à l’écart ou refus de soins par rapport à un handicap donné ;
- de participation à la vie sociale.
Autrement dit, le respect effectif des droits des citoyens handicapés, auquel la France s’est engagée par la ratification de la Convention de l’ONU sur les Droits des Personnes Handicapées en 2010, est le remède à cette inégalité de traitement injustifiable, car non mis en œuvre. S’assurer que les droits des personnes handicapées soient respectés dans toutes les politiques publiques mises en place par un gouvernement, d’où l’expression de ” politique transversale d’inclusion “, permet d’augmenter la résilience des personnes susceptibles de devenir handicapées durant une catastrophe ainsi que celle des personnes âgées en perte d’autonomie. L’objectif est de construire un modèle de gouvernance proactif s’agissant des populations à risque, et en particulier celles vivant avec un handicap.
Afin de contrôler la propagation exponentielle du Covid-19, les autorités chinoises ont pris le 23 janvier 2020 des mesures draconiennes par la fermeture de la province du Hubei (plus de 56 millions d’habitants) basées sur la Loi de Prévention et de Traitement des Maladies Infectieuses. Cependant, cette loi néglige dans une large mesure les besoins des personnes handicapées et autres populations vulnérables[9]. Celle-ci n’a pas pris en compte la gestion des populations handicapées aux situations d’urgence en cas de crise sanitaire. En effet, la loi adoptée en 1989, modifiée en 2013, passe sous silence les besoins des personnes handicapées alors que la Chine a ratifié la Convention de l’ONU en 2008.
Faute de prise en compte des besoins de cette population, les personnes handicapées ont été traitées de la même façon que le reste des Chinois, conduisant de fait à une inégalité de traitement au regard d’un confinement très dur. Ignorer les droits des personnes handicapés peut même provoquer la mort dans certaines circonstances (ex. nourriture imposée à la porte du domicile, interdiction d’utiliser un véhicule pour se déplacer). La loi affirme que les gouvernements locaux ont pour obligation de fournir un soutien médical ainsi que d’autres prestations pour la prévention des maladies infectieuses, mas aucunement pour la survie des personnes handicapées en cas de confinement (ex. aides techniques, services d’aide à domicile, soins journaliers, proche-aidants) sans solutions alternatives (interdiction de tout déplacement). En cas de mise à l’isolement d’un membre d’une famille s’occupant d’un proche handicapé, le législateur n’a pas prévu la mise en place de prestations de substitution pour cette population dépendante d’une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne.
Les personnes sourdes chinoises avaient un accès très restreint aux informations de santé publique (ex. peu d’informations en langue des signes), et seuls des réseaux d’associations de personnes handicapées ont produit des vidéos en langue des signes. Et pour la première fois la municipalité de Pékin a recruté un interprète en langue des signes dans le cadre d’une conférence de presse pour rendre l’information accessible. Oublier cette population ou la traiter en marge de la société augmente sensiblement les risques de mortalité en cas de pandémie. Les lois sont en général votées pour des bien-portants, mettant de côté une partie importante de la population.
Pour éviter des situations dramatiques, cela passe tout d’abord par un travail sur des scénarios d’anticipation des crises, mais aussi sur la mise en place d’un programme de résilience contre les pandémies se déclinant sur plusieurs axes :
- la connaissance des populations,
- la définition des besoins des différentes catégories de la population,
- la formation continue des professionnels sur les spécificités de cette population très hétérogène,
- l’investissement dans les études de recherche et dans l’innovation,
- les expérimentations sur le terrain.
L’ONU l’a rappelé en mai 2020[10] : la pandémie de Covid-19 ne fait qu’exacerber des inégalités structurelles préexistantes. Les solutions ne peuvent donc se construire qu’à travers des approches inclusives sur le long terme et pluridisciplinaires.
Au moins quatre problématiques peuvent être identifiées face à la gestion du Covid-19 pour les personnes déficientes visuelles :
I – L’accès à l’information :
Pouvoir s’informer[11] sur :
- les gestes-barrières (ou distanciation physique[12]),
- les décisions préfectorales et gouvernementales,
- les lieux particulièrement sujets à la diffusion du Covid-19,
- les recommandations en cas de suspicion d’infection,
- etc.
Tous ces éléments sont essentiels dans la lutte contre la propagation de cette épidémie. Pourtant, le manque d’accessibilité numérique / utilisabilité[13] aux sites gouvernementaux, aux médias, aux sites institutionnels, etc., rend l’accès à l’information difficile pour les personnes déficientes visuelles. Les informations diffusées par mode vocal (télévision, radio, …) ne remplacent pas le caractère immédiat et détaillé des informations disponibles sur les plateformes numériques officielles[14].
Actuellement, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap dans le monde et ont besoin d’accéder à l’information comme tout un chacun. L’OMS[15] estime ce nombre à plus de deux milliards de personnes handicapées d’ici 2050. Cette estimation comprend les personnes handicapées et vieillissantes en perte d’autonomie, ainsi que les personnes vivant avec des problèmes de santé pour mener une vie épanouie en toute autonomie (maladies chroniques). Ces technologies d’assistance peuvent être utilisées pour des messages de santé diffusés par les pouvoirs publics, accessibles par Tous, quelles que soient les capacités de chaque individu.
En France, les services de technologie d’assistance (ou aides techniques de compensation d’un handicap) ont été jugés non essentiels par les pouvoirs publics, le cadre réglementaire étant non contraignant, ce qui a eu pour effet que la société n’a pas suivi le rythme des changements en profondeur du numérique dans la vie de tous les citoyens pour fournir des prestations efficaces en cas de pandémie (sites web publics en partie non accessibles numériquement). Pourtant, la 71ème Assemblée mondiale de la Santé[16] (2018) a reconnu la contribution essentielle des technologies d’assistance à la promotion de l’inclusion et de la participation dans tous les domaines de la société.
La pandémie de Covid-19 a des implications profondes pour tous les secteurs de la société, mais force est de constater que les personnes handicapées sont impactées de manière disproportionnée par les restrictions de déplacement, d’accès aux soins et de la capacité d’exercer leurs droits fondamentaux[17]. Espérons que la France tire des enseignements des conséquences de la pandémie pour faire face aux changements systémiques de la société française en matière d’accès aux NTIC et d’expérience utilisateur afin d’assurer des services numériques inclusifs et résilients[18], les personnes déficientes visuelles étant grandement exclues de cette société de l’information. Il devient urgent de développer des outils de communication plus accessibles / utilisables et financièrement abordables (ex. USA) pour que tous les citoyens aient accès à l’information sur un pied d’égalité.
Pour comprendre les besoins spécifiques de ces personnes et assurer le développement de services inclusifs, efficaces et résilients, il convient d’associer les utilisateurs handicapés et les considérer comme des experts de leur handicap en s’appuyant sur les sept principes de la conception universelle pour concevoir des technologies d’assistance utilisables par Tous[19].
Cette crise sanitaire a mis en évidence le retard abyssal pris par la France dans ce domaine, l’accès à l’information sous toutes ses formes n’étant pas une priorité gouvernementale. Ces problèmes récurrents d’accès à l’information, lesquels seraient qualifiés de discrimination dans les pays anglo-saxons et scandinaves, auraient dus être anticipés, car ceux-ci sont dénoncés depuis 2005 avec la promulgation de la loi sur le handicap : les services numériques des administrations auraient dus être rendus accessibles à tous les handicaps.
[1] Cf. site Handifaction : https://www.handifaction.fr/ (dernière consultation le 28 février 2021)
[2] https://theworldnews.net/fr-news/pour-les-handicapes-cette-crise-sanitaire-exacerbe-des-situations-deja-compliquees (dernière consultation le 28 février 2021)
[3] Voir le document mis à disposition par le Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes :
http://www.cfhe.org/upload/ressources/textes%20r%C3%A9f%C3%A9rence/textes%20europ%C3%A9ens/Agenda22-%202001.pdf (dernière consultation le 28 février 2021)
[4] https://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/ReglesEgalisationChances.pdf (dernière consultation le 28 février 2021)
[5] Ces principes ont également été inclus dans la Convention Internationale des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées.
[6] https://worldblindunion.org/resources/covid-19/ (dernière consultation le 28 février 2021)
[7] MACE, R., HARDIE, G., & PLACE, J. (1991). Accessible Environments: Toward Universal Design. Center for Accessible Housing, North Carolina State University.
Lien : https://projects.ncsu.edu/ncsu/design/cud/pubs_p/docs/ACC%20Environments.pdf (dernière consultation le 28 février 2021)
[8] JALALI, M., SHAHABI, S., BAGHERI LANKARANI, K., KAMALI, M. & MOJGANI, P. (2020). COVID-19 and Disabled People: Perspectives from Iran, Disability & Society, 35:5, 844-847.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1754165 (dernière consultation le 28 février 2021)
[9] QI, F. & HU, L. (2020). Including People with Disability in the COVID-19 Outbreak Emergency Preparedness and Response in China, Disability & Society, 35:5, 848-853.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1752622 (dernière consultation le 28 février 2021)
[10] https://www.un.org/sites/un2.un.org/files/sg_policy_brief_on_persons_with_disabilities_final.pdf (dernière consultation le 28 février 2021)
[11] SPENCE, P., LACHLAN, K., BURKE, J., & SEEGER, M. (2007). Media Use and Information Needs of the Disabled During a Natural Disaster. Journal of Health Care for the Poor and Underserved, 18, 394-404.
[12] SIMMONS, A.L. (2020). COVID-19 Social Distancing: A Snippet View of the Autistic Social World, Disability & Society, 35:6, 1007-1011.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1774866 (dernière consultation le 28 février 2021)
[13] Un label Accessibilité n’est pas suffisant pour affirmer qu’un site web est accessible numériquement à différents handicaps.
[14] SULLIVAN, H., & HAKKINEN, M. (2006). Disaster Preparedness for Vulnerable Populations: Determining Effective Strategies for Communicating Risk, Warning and Response. Paper presented at the Third Annual Magrann Research Conference on The Future of Disasters in a Globalising World, New Jersey.
Liens : http://magrann-conference.rutgers.edu/2006/_papers/sullivan.pdf et http://magrann-conference.rutgers.edu/2006/_presentations/sullivanhelen.pdf (dernière consultation le 28 février 2021)
[15] World Health Organization (2016). Priority Assistive Products List: Improving Access to Assistive Technology for Everyone, Everywhere. Geneva: WHO.
[16] World Health Assembly (2018). World Health Assembly Resolution 71.8 Improving Access to Assistive Technology.
Lien : https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha71/a71_r8-en.pdf?ua=1 (dernière consultation le 28 février 2021)
[17] ARMITAGE, R. & NELLUMS, L. B. (2020). The COVID-19 Response Must Be Disability Inclusive. The Lancet. Public Health. 5 (5), e257.10.1016/S2468-2667(20)30076-1.
Lien : https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(20)30076-1/fulltext (dernière consultation le 28 février 2021)
[18] SMITH, E. M., MACLACHLAN, M., EBUENYI, I. D., HOLLOWAY, C. & AUSTIN, V. (2021). Developing Inclusive and Resilient Systems: COVID-19 and Assistive Technology, Disability & Society, 36:1, 151-154.
Lien : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1829558 (dernière consultation le 28 février 2021)
[19] HOLLOWAY, C., AUSTIN, V., BARBARESCHI, G., RAMOS BARAJAS, F., PANNELL, L., MORGADO RAMIREZ, D., FROST, R. et al. (2018). Scoping Research Report on Assistive Technology: On the Road for Universal Assistive Technology Coverage. London.
