Entretiens avec Stéphane FORGERON sur les enjeux de la conception universelle pour les entreprises (32ème volet)
Stéphane Forgeron, pouvez-vous continuer de développer les apports conjoints des stratégies de résilience inclusive et de la conception universelle pour les personnes handicapées ?
Les stratégies et les efforts de réduction des risques en cas d’épidémie doivent – c’est une obligation des États ayant ratifié la CIDPH[1] – inclure les personnes handicapées à tous les niveaux afin :
- de réduire leurs vulnérabilités ;
- d’atténuer l’impact des catastrophes et des pertes de vie ;
- de réduire les risques et renforcer la résilience en se concentrant sur les capacités des individus, des groupes et des institutions.
À l’échelle internationale il est désormais reconnu que l’élément-clé dans la réduction de l’impact des catastrophes est de mettre en place des stratégies déclinées en plans d’actions préventifs d’atténuation de la vulnérabilité des populations en fonction des scénarios de gestion de crise envisagés, grâce à l’élaboration de programmes de Réduction Inclusive des Risques de Catastrophes (RIRC). Pour le Bureau des Nations Unies pour la Réduction des Risques de Catastrophes, un programme de RIRC ” consiste à analyser et à gérer les facteurs déterminants de catastrophes, notamment en réduisant l’exposition aux aléas et en atténuant la vulnérabilité des personnes et des biens par une bonne gestion des terres et de l’environnement, et une meilleure préparation aux aléas “.
Pour ce faire, trois facteurs sont à prendre en compte : (1) tous les groupes à risque, y compris les personnes handicapées, quelles que soient leurs capacités, doivent être pleinement associées à la prise de décisions relative à l’identification et à la réduction des risques ; (2) la diversité des personnes doit être promue ; (3) la résilience inclusive (ou pour tous) doit être encouragée dans les politiques publiques en s’attaquant à la suppression effective des obstacles de toutes natures qui excluent de fait les personnes vulnérables de toute vie en société.
La résilience inclusive exige une approche transversale du handicap, laquelle implique toutes les parties prenantes dans la conception et la mise en œuvre des politiques publiques résilientes en vue d’assurer l’égalité de traitement au sein de la population[2]. Cette démarche s’appuie sur le paradigme du modèle social du handicap[3] (ou politiques publiques inclusives[4]), traduisant les principes fondateurs de la CIDPH. Par conséquent, la création d’une culture commune en termes d’inclusion par la compréhension mutuelle des besoins (ou conception universelle) constitue le socle de l’action de la résilience inclusive.
Ainsi, la création et le partage de connaissances entre l’ensemble des catégories de la population permettent :
- l’accroissement de l’autonomie des personnes handicapées (ne pas décider à la place de[5]),
- l’intégration des ressources de la collectivité (le handicap n’est plus traité à part[6]),
- la prise en compte de l’ensemble de leurs besoins de manière systématique[7] en amont de toute conception pour gérer au mieux une catastrophe ou une situation d’urgence (éviter toute discrimination).
Cela implique également de créer les conditions de participation des personnes handicapées à l’élaboration des politiques publiques en tant qu’acteurs à part entière. Le développement d’un réseau d’acteurs en charge de faciliter les plans d’actions de prévention, de protection, d’atténuation, d’intervention et de rétablissement de la situation antérieure, doit être le garant du respect des règles du modèle social du handicap en cas de catastrophe[8].
Les parties prenantes doivent veiller à garantir l’accessibilité de l’infrastructure (environnement bâti, communication, information) à toute la population[9], sans recourir dans la mesure du possible à des adaptations spécialisées[10]. En conséquence, la démarche de la conception universelle est idéale, puisque celle-ci se base sur des principes et modèles prenant en compte en amont les spécificités liées aux typologies de déficiences.
Les territoires résilients sont très complexes et interdépendants, étant construits à partir de grands systèmes interconnectés. L’approche par l’inclusion répond à cette problématique de la complexité des territoires. Plusieurs universités en Europe (“Bristol Resilience Strategy[11]” ; “Inclusive London[12]“), aux États-Unis (“Resilience Berkeley[13]“) et en Asie (ex. Singapour) mettent en place des projets intégrant des sciences de l’ingénieur et des sciences humaines. La participation des habitants est un facteur déterminant pour rendre un territoire résilient. Pour ce faire, un nouveau partage des pouvoirs entre les acteurs locaux est indispensable dans toute stratégie de développement d’un territoire, la verticalité des décisions ayant montré ses limites.
Parler d’inclusion revient à étudier le modèle de société que nous voulons pour les personnes les plus vulnérables : d’un côté, le modèle médical du handicap[14] ; de l’autre, le modèle social du handicap[15]. Selon le modèle adopté, le projet des territoires résilients change d’orientation en termes de choix de société. Par voie de conséquence, le statut de la personne handicapée diffère d’une citoyenneté passive à une citoyenneté active. Dit autrement, le modèle médical du handicap produit une sous-citoyenneté non assumée par les acteurs qui l’imposent à cette population (ex. choix des financements, décisions prises à la place des personnes concernées), tandis que le modèle social du handicap tend vers la pleine participation, l’épanouissement et la dignité des personnes vivant avec un handicap.
Depuis la fin des années 1970, les travaux issus des Disability Studies[16] insistent sur le fait que le paradigme du modèle médical du handicap définit un périmètre où l’ambiguïté entre ” handicap ” et ” maladie ” domine. De ce fait, la conception médicale du handicap est restée figée à l’aune de la guérison improbable. Avec les Disability Studies[17], cette science a développé une vision du handicap plus rationnelle, se détachant de la maladie et cherchant à affirmer l’égalité des droits et des chances, à accroître les aides techniques et humaines pour que la personne devienne autonome.
De nombreux travaux de recherche ont fait la démonstration que le modèle médical du handicap constitue une entrave au développement de l’inclusion. Quant au modèle social du handicap, il repose sur les principes fondamentaux de la citoyenneté : l’égalité des droits et des chances, le respect de la dignité de la personne, la non-discrimination, l’inclusion au sein de l’environnement de proximité[18] (ou communauté dans les pays anglo-saxons). Sans une telle approche déclinée en stratégie de résilience d’un territoire et en plans d’actions, les personnes handicapées et âgées sont presque systématiquement les grandes oubliées en cas de catastrophe.
Reprenons l’analyse de la gestion de cette crise sanitaire en direction des populations vulnérables à l’étranger, et le lien avec l’inclusion par le développement de territoires résilients.
À San Francisco et dans nombre de pays asiatiques, les autorités sanitaires ont déployé des efforts substantiels en matière de pédagogie sur la nécessité de : (1) respecter les distances physiques entre les personnes lorsqu’il n’est pas possible de porter le masque ; (2) protéger les personnes vulnérables par des recommandations simples et globalement bien acceptées par les populations concernées. Ces pays ont également activé des services pérennes d’aide à domicile et de relogement (ex. chambres d’hôtel) pour les personnes les plus à risque ou requérant un accompagnement spécifique (ex. personnes lourdement handicapées).
Idem pour les personnes infectées par le virus n’ayant pas d’autre choix que d’être mises en quarantaine, avec une surveillance renforcée (contact tracing par la géo-localisation) pour protéger le reste de du foyer. En Corée du Sud, des libertés sont restreintes temporairement pour donner plus de libertés en temps de pandémie aux personnes non infectées par ce coronavirus, et ainsi mieux protéger les populations vulnérables en diminuant les risques de contamination. Le gouvernement coréen s’est appuyé sur la cohésion nationale (ex. pas de débats stériles sur le port du masque ou l’hydroxychloroquine), avec un discours clair, transparent et efficace pour donner confiance dans la population qui a scrupuleusement respecté les consignes sanitaires. Les autorités ont mis en place des techniques de traçage très complexes d’un point de vue technologique. En France, ces mesures sont jugées liberticides par une partie de la classe politique, car celles-ci ont été très mal présentées à la population au nom d’une sorte d’égalitarisme.
Ce virus est devenu intrusif dans l’intimité des foyers, et les citoyens n’ont pas forcément conscience du danger qu’ils font prendre à leurs proches, notamment les personnes âgées avec des pathologies, par manque d’une communication efficace. Le port du masque protège à plus de 90% les gens en lieu clos. Le masque sert d’écran, ce qui permet d’excréter beaucoup moins de virus, et ainsi provoquer un nuage viral beaucoup moins concentré et moins contaminant.
La France n’a pas réussi à mettre en place un système efficace d’isolement des personnes infectées par ce virus (tester, tracer, isoler), ni des cas contacts. C’est la raison pour laquelle des pays asiatiques ont beaucoup moins d’hospitalisations et de décès que dans la plupart des pays européens. En effet, aucune mesure contraignante n’impose à un cas positif ou à un cas contact de rester à l’isolement à son domicile ou dans un lieu choisi par les autorités sanitaires. Il peut sortir ; il peut contaminer les autres avec le paradoxe suivant : des gens en bonne santé – à savoir non contaminés et non contagieux – sont confinés tout en exigeant de leur part une attestation administrative pour sortir de leur domicile (ex. pour faire les courses, promener le chien, aller au travail, accompagner un enfant à l’école) sous peine d’une amende.
En revanche, les personnes malades du Covid-19 – et par voie de conséquence contagieuses – ne sont ni surveillées ni mises à l’isolement ; elles risquent de contaminer les membres du foyer, lesquels à leur tour sont susceptibles de devenir des contaminateurs, tandis qu’elles sont censées être en quarantaine pour protéger le reste de la population. À l’inverse, des pays asiatiques adoptent naturellement des approches collectives (ex. Japon, Corée du Sud, Vietnam, Singapour, Malaisie) au nom de la protection du reste de la population. En période de crise, l’intendance (ex. systèmes de livraison de repas à domicile ou à l’hôtel ainsi que d’autres produits de première nécessité des personnes infectées) joue un rôle déterminant dans l’acceptation de mesures difficiles de restrictions des libertés individuelles, avec une attention particulière en direction des populations vulnérables (services spécifiques, y compris un référent santé à domicile et un soutien psychologique à distance). Des mesures coercitives ont été prises par une obligation stricte de mise en quarantaine des personnes infectées (ex. amende de 30.000€ à Taïwan en cas de violation de cette mesure).
Collectivement, une telle approche est beaucoup moins onéreuse pour l’économie d’un pays que de devoir aider individuellement des millions de personnes ou des commerçants (mesures trop restrictives et mal ciblées). Ces pays ont décidé de tester massivement la population, d’isoler les personnes malades ou asymptomatiques pour casser les chaînes de contamination (à domicile lorsque la personne vit seule, à l’hôtel pour les autres). En France, les gens ont plus peur des annonces gouvernementales que du Covid-19. Le personnel soignant testé positif (asymptomatique) au Covid-19 doit même continuer de travailler, alors que les soignants sont potentiellement contagieux : ils ne sont pas placés à l’isolement. Enfin, les déclarations des décideurs politiques ne sont pas déclinées en mesures concrètes, d’où une perte de confiance dans la parole publique.
[1] Cf. Art. 11 de la Convention Internationale des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées.
[2] BARNES, C. et MERCER, G. (2010). Exploring Disability, 2nd Edition, Cambridge: Polity Press.
[3] SHAKESPEARE, T. (2010). The Social Model of Disability. In The Disability Studies Reader, Routledge, 4(16).
[4] OLIVER, M. et BARNES, C. (1998). Social Policy and Disabled People: From Exclusion to Inclusion. London: Longman.
[5] CHARLTON, J. I. (1998). Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment. Berkeley, CA: University of California Press.
[6] CAMPBELL, J. et OLIVER, M. (1996). Disability Politics: Understanding Our Past, Changing Our Future. London: Routledge.
[7] IMRIE, R. (2000). Responding to the Design Needs of Disabled People. Journal of Urban Design, 5 (2) 199-219.
[8] BLANCK, P. (1995). Disaster Mitigation for Persons with Disabilities: Fostering a New Dialogue. Washington, D.C.: Annenberg Washington Program in Communications Policy Studies of Northwestern University. Consulter également HEMINGWAY, L. et PRIESTLEY, M. (2006). Natural Hazards, Human Vulnerability and Disabling Societies: A Disaster for Disabled People? Review of Disability Studies, 2(3): 57-67.
[9] CHRISTENSEN, K. M., BLAIR, M. E., & HOLT, J. M. (2007). The Built Environment, Evacuations, and Individuals with Disabilities: A Guiding Framework for Disaster Policy and Preparation. Journal of Disability Policy Studies, 17(4), 249-254.
[10] KAILES, J. I., & ENDERS, A. (2007). Moving Beyond “Special needs”: A Function-Based Framework for Emergency Management and Planning. Journal of Disability Policy Studies, 17(4), 230-237.
[11] https://www.bristol.gov.uk/policies-plans-strategies/bristol-resilience-strategy (dernière consultation le 19 décembre 2020)
[12] http://www.inclusive-london.com/ et https://www.inclusionlondon.org.uk/about-us/about/our-mission/ (dernière consultation le 19 décembre 2020)
[13] https://www.cityofberkeley.info/Resilience/ (dernière consultation le 19 décembre 2020)
[14] DAVIS, L. J. (1995). Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body. London and New York: Verso.
[15] Davis, K. (1990). A Social Barriers Model of Disability: Theory into Practice. The Emergence of the “Seven Needs”. A paper prepared for the Derbyshire Coalition of Disabled People.
[16] ALBRECHT, G. L., SEELMAN, K. D. et BURY, M. (2001). Handbook of Disability Studies, London: Sage.
[17] LONGMORE, P. (2003). Why I Burned my Book and Other Essays on Disability. Philadelphia: Temple University Press.
[18] MIECZCKOWSKI, A. et CLARKSON, J. (2012). Ageing, Adaption and Accessibility: Time for the Inclusive Revolution! University of Cambridge Engineering Design Centre.
Lien : https://www-edc.eng.cam.ac.uk/downloads/insightsbook.pdf (dernière consultation le 15 décembre 2020)
