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On m’a souvent dit « mais tu n’as pas peur de dire aux gens (qui ne sont pas autistes) que tu es toi aussi touchée par Asperger ? »

Peur ? S’il y en avait une, ce serait plutôt celle de ne pas être vue comme légitime dans le travail que je fais. Or, en étant touchée par la problématique même avec laquelle je travaille, je suis infiniment mieux placée que quelqu’un qui ne l’est pas. Donc non, je n’ai pas peur de révéler cela, d’en parler ouvertement, même s’il s’agit de ma sphère « personnelle ».

Alors voilà… Bonne lecture.

J’ai toujours été jalouse des enfants qui étaient assez autistes pour que ça se voit vraiment, pour ne pas laisser d’autre choix à leurs parents que de s’adapter à eux, de faire pleinement face à cette différence.

Moi je suis autiste mais personne ne me croit. Ou plutôt… On me croit sur le coup… Mais on l’oublie vite. Et après, quand un trait autistique ressort, tout le monde est étonné. Je parais trop normale. Je m’adapte trop. Et ce, depuis toujours, et ça se fait assez naturellement, inconsciemment et involontairement.

Ça n’empêche pas aux gens de dire « elle est spéciale, bizarre », et de me donner des conseils de bonne conduite. Mais ça les a toujours empêché d’essayer de comprendre pourquoi je suis comme je suis. Chercher à comprendre avec un vrai esprit d’ouverture, pas seulement en fonction de leurs référentiels.

C’est une véritable souffrance, par moments.

Et cette souffrance est celle de milliers d’autres autistes « de haut niveau ».

Bien évidemment, il faut faire la part des choses, il y a toujours deux polarités à chaque chose, chaque émotion, chaque situation. Le côté extrêmement positif de ça c’est que, bien sûr, s’adapter veut dire accéder plus facilement à certaines choses, comme l’éducation, le travail. Ça veut dire aussi arriver à se débrouiller seul, à ne pas attirer des regards remplis de pitié, à éviter des questions embarrassantes. Et ça veut dire surtout, être mieux armé que d’autres pour affronter le quotidien.

Mieux armé que d’autres personnes touchées par l’autisme, oui… Mais beaucoup moins bien armé que la majorité quand même. Et c’est traitre. On nous voit comme “normal”, et si on n’arrive pas à faire quelque chose qu’il est normal de savoir faire “à notre âge”, alors on est nul… On se sent comme tel, on le lit dans le regard des parents, des proches, de l’entourage. Nul, ou dans le meilleur des cas, bizarre. “Mais c’est bizarre que tu n’y arrives pas, tu devrais essayer ci ou ça”. Le fameux “tu devrais”. Il assassine.

Se voir différemment

Alors on souffre… surtout si on ne sait pas mettre un mot sur notre différence. Parce que oui, beaucoup d’autistes Asperger ne le savent pas eux mêmes jusqu’à un âge qui peut être assez avancé. Moi, je l’ai compris à 29 ans, et le diagnostic (mais quel terme affreux) a été posé 2 ans plus tard. J’ai déjà écrit sur les bénéfices d’un tel diagnostic (cliquez ici pour lire), mais c’est une nouvelle vie qui commence. Une vie où on regarde son passé sous un angle nouveau, et on se comprend, enfin. On commence à assumer beaucoup plus de choses à propos de nous mêmes, à moins se blâmer, à bien connaître la distinction entre l’autisme et notre personnalité. On est capable de savoir, de sentir, quand c’est l’autisme qui prend le dessus, et on arrête de s’en vouloir. On comprend nos propres réactions, nos comportements…

… Et ça prend du temps.

On n’est pas un pro de la confiance en soi en 1 jour. Et surtout, on n’est pas toujours très à l’aise pour en parler et expliquer tout ça aux autres. Il y a donc toujours une période plus ou moins longue pendant laquelle on est comme en flottement, on sait mais on n’ose pas.

Et pendant ma période “je sais mais je n’ose pas”, il m’est souvent arrivé d’être jalouse des personnes touchées par l’autisme à un degré plus important que moi, parce qu’au moins il n’y avait pas d’ambiguïté. La dernière fois que je me suis dit ça, la “crise” (beaucoup moins impressionnante et quasi invisible de l’extérieur, par rapport à ce que ça pouvait être avant) est passée très vite. Et quelque chose a encore changé en moi.

Depuis que j’ai découvert Asperger en général, j’ai toujours su qu’une personne touchée par ce syndrome n’est pas obligée de vivre malheureuse, de subir ses traits autistiques, de vivre au rythmes des crises et des manifestations. Qu’en réalité, ce qui est propre à l’autisme et qui est de l’autre côté des traits qui se manifestent, c’est un énorme cadeau. Un cadeau que les “Aspies” font au monde, et qui vient sous différentes formes. Et on ne peut simplement pas dire des choses comme “ce serait génial de ne garder que les avantages, sans les “symptômes” l’autisme serait une belle chose”.

Non. Les “symptômes” sont des outils.

Ce sont comme une sonnette d’alarme qui, si elle pouvait parler, dirait “regarder ce qu’il y à régler ou ajuster, mais pas dans cette personne, pas dans une autre personne, mais dans le fonctionnement actuel de la société”. Donc si on sait lire entre les lignes, ce sont des indicateurs et des leviers très précieux pour repérer les changements qu’il faut apporter à notre fonctionnement actuel en tant que société. Et ce sont souvent ces mêmes “autistes” qui traduisent leurs manques en des besoins clairement exprimés. Tout comme ce sont les personnes touchées par des handicaps particuliers qui trouvent les meilleures solutions pour aider d’autres dans la même situation.

Et ceux qui sont touchés par l’autisme, ils apportent quoi comme éclairages ?

Le besoin de prendre en compte l’individualité unique de chacun.

Le besoin de communiquer plus clairement et plus simplement.

Le besoin d’honnêteté, de pureté, de franchise.

Et tellement, tellement d’autres choses.

Voilà… comme toujours, commencer par une émotion qu’on pourrait qualifier de négative, l’étudier, aller au fond d’elle, tirer sur le fil jusqu’à ce qu’elle nous révèle ses cadeaux… ça amène à quelque chose de très beau et très positif. Et après avoir déroulé ce processus, on ne peut simplement plus voir les émotions comme “négatives”. On se réconcilie avec elles petit à petit. On sait qu’elles ont toujours un cadeau.

Et c’est pareil pour Asperger. Pour tous les “symptômes”, pour tous les moments difficiles. C’est la Vie qui s’exprime.

Liliya Reshetnyak