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Tu ne dirais pas qu’elle est autiste…

Tu dirais qu’elle est drôle, sympa, douée, voire brillante, fonceuse, inspirante même. Elle est toujours heureuse d’aider, enthousiaste pour les nouveaux projets, passionnée par ce qui lui tient à cœur, et ce qu’elle doit faire, elle le fait vite et bien.

Mais parfois, tu ne la comprends vraiment pas. Elle bute sur un mot ou une phrase, ne comprend pas des instructions qui sont pourtant simples, est touchée par une remarque anodine, se replie sur elle même quand il y a beaucoup de monde, stresse pour un rien, a un manque de confiance en elle qui a l’air incompatible avec sa personnalité… Et à d’autres moments elle a l’air plongée dans des émotions tellement profondes, qu’il semble impossible d’aller la chercher dans ce monde incompréhensible. Elle a parfois besoin d’écoute, mais ne supporte pas les conseils non demandés ou qu’on lui demande de relativiser. Elle a besoin d’aide et de présence, mais a tout autant besoin de se gérer seule.

Elle peut être ton employée…

Ou ton élève, ta fille, ta soeur, ta compagne… Ou IL peut être ton employé, ton étudiant, ton fils, ton frère, ton compagnon… Femme ou homme, c’est une personnalité originale, dont la compagnie plaît, fait du bien, mais en même temps pose beaucoup de questions.

Qui sont ces femmes et ces hommes ? Ce sont des personnes à Haut Potentiel Intellectuel avec en plus des traits autistiques, appelés Syndrome d’Asperger, ou Autisme de Haut Niveau (*). C’est une niche dans une niche, qui est elle même dans une niche. En France, selon les sources, près de 600 000 personnes sont concernées par l’autisme. Parmi elles, celles qui sont touchées par l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger sont encore environ 10 fois moins. Et puis parmi ceux là il y a les personnes pour qui, en le regardant, on ne dirait jamais qu’elles puissent être autistes.

Et pour cause…

L’autisme aujourd’hui est victime de clichés, de méconnaissance et de préjugés. On pense tout de suite à quelqu’un qui est complètement enfermé dans sa bulle, a du mal à communiquer et n’a aucune maîtrise de ses propres états. Alors, en cette journée mondiale de l’autisme, nous avons voulu sensibiliser les gens (familles, amis, entreprises, professeurs, professionnels de l’accompagnement, etc…) à la particularité de ces autistes brillants, incompris et… négligés.

Dans notre société, nous avons souvent envie d’aller dans les extrêmes. Blanc ou noir, bon ou mauvais.Nous avons beaucoup de mal à nous sentir bien si nous ne pouvons pas classer une chose, une situation ou une personne dans une case qui nous est familière. De la même manière, ces personnes là, nous aurions envie de dire qu’elles sont soit brillantes et équilibrées, soit handicapées; soit intelligentes et donc calmes et posées, soit pas très intelligentes et donc pas très fiables quant à leur état et donc leurs capacités. Et c’est ce qui nous pénalise et nous limite, en tant que société, dans notre compréhension de leur fonctionnement, de leurs talents, de leurs qualités, de ce qu’ils peuvent nous apporter et ce dont ils ont besoin.

Parce que le mélange de couleurs est beaucoup plus complexe, car le spectre autistique est très large ! Souvent, ces personnes ont un niveau d’exigence avec elles mêmes qui est hors du commun. Elles ont donc l’habitude non seulement de bien faire ce qu’elles doivent faire, mais aussi à toujours se forcer à aller de l’avant dans tous les domaines de leur vie, y compris leur caractère, leurs faiblesses, leurs émotions. D’où ce côté fonceur, inspirant et toujours désireux d’aider. Et c’est ce qui fait que l’autisme ne se voit pas.

Brillant et original

Et puis d’ailleurs, souvent, elles ne savent même pas elles-mêmes d’où viennent ces traits de caractère, ni ces… difficultés. Difficultés à comprendre des choses qui sont évidentes pour les autres, à déchiffrer l’autre, à saisir le 2nd degré, à rester zen quand le planning n’est pas clair… Comme tout le monde les a toujours trouvées “brillantes et originales”, personne n’a jamais pensé qu’elles pourraient avoir besoin d’aide.

Parce que malgré l’autonomie et une conscience (très) développée, il y a des choses, des petits détails, qui leur rendraient la vie tellement plus facile ! Que ce soit à la maison, à l’école, entre amis ou en entreprise. Et ce sont ces choses là qu’on a souvent tendance à négliger, comptant sur leur grande intelligence et leur capacité à compenser. Et nous aimerions vous rassurer: ce n’est vraiment pas très compliqué à mettre en place ! Et une fois que c’est mis en place, ça permet à leur cerveau de fonctionner de façon optimale car il pourra enfin se concentrer sur l’essentiel, et quitter le mode “compenser et gérer les difficultés”.

Comprenez bien: si ces petites choses ne sont pas mises en place dans leur environnement, le cerveau est concentré sur la gestion des difficultés, et donc des émotions causées par ces difficultés, la majorité du temps. C’est épuisant et ça leur empêche d’être les personnes brillantes qu’elles sont réellement. Et par la même occasion, ça empêche tout le monde de profiter de ce qu’elles peuvent apporter !

Les points sensibles

Ils vont varier d’une personne à une autre, parce que là encore, tout le monde est différent. Vous aurez donc besoin d’en parler avec la personne vous-mêmes, de créer un dialogue ouvert et bienveillant. Nous tenions à vous présenter ici néanmoins une liste d’exemples de ce qui pourrait vraiment aider au fonctionnement de ces personnes (nous allons les appeler Aspies ici) dans votre famille, établissement scolaire, entreprise, groupe d’amis, couple, etc…

  • Communication : il faut qu’elle soit claire. Évitez les sous entendus, qui sera soit complètement incompris, soit cause de stress car tellement d’interprétations possibles, et… laquelle choisir ?
  • Écoute, présence… Chacun est différent, mais la plupart ont besoin d’un certain sentiment de sécurité créé par la présence d’une autre personne / d’un groupe de personnes. C’est donc votre présence, votre bienveillance et votre écoute qui leur font du bien.
  • Évitez les conseils s’ils n’ont pas été demandés, et ne leur dites pas de relativiser: ils savent très bien que “ce n’est pas grave”, ce n’est pas la question. Comme le dit le point précédent, c’est se sentir soutenu et entendu qui compte. Et tout s’apaise…
  • Clarté dans l’organisation du travail et du temps: ils ont besoin de repères clairs, surtout dans le temps. Si un événement doit être planifié, n’attendez pas le dernier moment pour le planifier, cela cause du stress et pose des questions inutiles. Parfois, cela peut même créer un sentiment de “en fait, l’autre n’en a rien à faire…”.
  • Bienveillance: les conflits mettent le cerveau et le corps en stress. Et ils savent très bien qu’on peut tout résoudre tranquillement. Autant que possible, essayez d’aller dans ce sens là, cela fait du bien à tout le monde.
  • Engagements et des promesses: c’est super important. Si vous dites que vous allez appeler ou venir à telle heure, faites le. Et pour les changements, prévenez aussi tôt que possible. Les promesses et engagements non tenus sont peut être devenus habituels, mais ce n’est pas pourtant qu’ils sont appréciés ou bien gérés. Et encore une fois, cela peut créer des incompréhensions et mauvaises interprétations vraiment inutiles. Par ailleurs, si vous tenez vos promesses et engagements, un Aspie aura énormément de respect pour vous.
  • Honnêteté et sincérité: un Aspie préférera souvent une vérité à un mensonge enrobé de mots flatteurs, et puis il le sentira de toutes façons. Tout comme il sentira un doute de votre part, un état non exprimé. Il ne saura pas toujours mettre des mots dessus, mais il sentira que quelque chose cloche. Soyez honnête et ouvert.
  • Environnement: autant que cela vous est possible, aidez les à avoir l’environnement le plus “pur” possible en termes sensoriels. Le système nerveux ne fait pas aussi bien son rôle de filtre, d’où une sensibilité accrue aux bruits, lumières, couleurs, odeurs, etc… Et cela peut vraiment perturber une conversation ou le travail, voire complètement déstabiliser et perturber la réflexion.
  • Respect de l’espace personnel: aussi bien physique et psychique. Parmi les Aspies, certains ont du mal avec le toucher, d’autres se sentent très mal à l’aise lorsque trop de questions sont posées ou s’ils se retrouvent sous les projecteurs. Ne forcez pas les choses. Par ailleurs, ne les forcez pas à parler s’ils n’en ont pas envie: ça ne leur donnera que l’envie de se renfermer encore plus.
  • Si vous êtes un prof ou un employeur, montrez l’exemple de ce que vous lui demandez/enseignez: il aura beaucoup plus de respect pour vous en tant que figure d’autorité (avec laquelle ils ont souvent du mal).
  • Pour la plupart, leur cerveau fonctionne plus par les images et les ressentis que par la perception auditive… Faites des schémas, des dessins, donnez un visuel, ou laissez les prendre des notes. Et permettez leur de tester la tâche lui même en votre présence, avant de le laisser.
  • Besoin de sécurité: beaucoup d’entre nous ont besoin de sécurité, mais dites vous que pour beaucoup d’Aspies, ce besoin est multiplié par 10. Cette sécurité peut prendre différentes formes, et elle sera différente pour chacun. Il peut s’agir d’une sécurité financière, ou affective, tout comme il peut s’agir d’une sécurité créée grâce à la présence d’éléments connus dans son environnement. Il peut également s’agir d’une simple reconnaissance de ses “difficultés”, ce qui crée une zone de confort solide, qu’il dépassera avec joie ensuite, et très facilement.

Pour conclure…

Le message principal est le suivant: chaque individu a une personnalité unique, bourrée de qualités et de belles couleurs. Et pour les Aspies, c’est exactement pareil, et les petits besoins particuliers qu’ils peuvent avoir ne font pas leur identité. Ne confondez pas la personnalité avec une difficulté ou une faiblesse (ou ce qui vous paraît comme tel).

Familles, laissez les Aspies vivre leur individualité à fond, à leur façon, avec tout ce qu’elle comporte.Soyez là pour eux de façon inconditionnelle, et assurez vous qu’ils le sentent. Enseignants, respectez l’originalité et les besoins de ces élèves/étudiants, et aidez les à trouver leur façon d’apprendre: ils seront brillants et reconnaissants ! Entreprises: n’ayez surtout pas peur d’embaucher une personne au Sydrome d’Asperger ou Autisme de Haut Niveau… vous n’avez aucune idée des trésors que vous abandonneriez en passant à côté.

Pour le prix d’un tout petit effort de chaque côté, nous avons tous tellement à y gagner !

(Ecrit et réalisé par toute une équipe d’autistes !)

(*) Il est important de préciser que toute les personnes Autistes Asperger n’ont pas forcément un Haut Potentiel Intellectuel ; et toutes les personnes à Haut Potentiel Intellectuel n’ont pas le syndrome d’Asperger. Ici, c’est juste la cible de cet article.